LGMD "INTERVISTA SPOTLIGHT"

Nome:  Vicki   Età: 44 anni

Paese: Canada

Sottotipo LGMD: LGMD2A / Calpainopatia

 

A che età è stata fatta la diagnosi: 

Mi è stata diagnosticata all'età di 22 anni.

Quali sono stati i primi sintomi:

Avevo difficoltà a salire le scale. Il medico mi ha detto che i tendini delle caviglie erano corti, poi mi ha mandato da un neurologo per un secondo parere per vedere se c'era una condizione di fondo per modo erano corti. Il mio neurologo mi ha mandato a fare una biopsia muscolare a Montreal.

Avete altri familiari affetti da LGMD: 

No, sono l'unica persona con LGMD nella mia famiglia.

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?: 

Le sfide sono molte: rimanere indipendente da solo in casa, rimanere attivo nella mia comunità e con gli amici. È impegnativo quando pianifico di andare in un posto nuovo. Devo assicurarmi che sia accessibile a una sedia a rotelle e devo informarmi sui servizi igienici. È anche difficile rimanere positivi, quando non si riesce a svolgere un compito ordinario, ad andare in un posto che si desidera o semplicemente a vedere altri che si muovono così facilmente in pubblico. 

Qual è il suo più grande risultato:

La mia famiglia è il mio primo grande traguardo: mio marito, Dean, e nostro figlio, Tyler. Loro rendono la mia vita degna di essere vissuta; mi fanno sentire come se potessi fare qualsiasi cosa. Sono molto fortunata. Sono anche molto orgogliosa della mia raccolta fondi per il MD. Nel passatoHo organizzato un'asta annuale, aste online su FB, vendite in cortile, lotterie, ecc. La mia ultima idea è stata quella di realizzare e vendere ornamenti in feltro. Ho iniziato a realizzarli nel gennaio 2016. Disegno un modello, lo ritaglio sul feltro, lo cucio a mano e poi lo commercializzo su Facebook. Hanno una loro pagina FB: "Vicki's Handmade Ornaments for MD". Mio marito e io abbiamo donato tutte le forniture per realizzarli, ho persino ricevuto dei biglietti da visita. Tutto il ricavato della vendita degli ornamenti va a MD Canada ogni anno a giugno per la nostra Walk for Muscular Dystrophy. Da quando ho iniziato, ho venduto circa $4000 ornamenti. Il mio obiettivo di raccolta fondi per la camminata per la MD è stato di $6000 negli ultimi anni. Trovo sempre un modo per superare il mio obiettivo.

Io e mio marito abbiamo iniziato un regime alimentare sano a marzo. Siamo diventati entrambi più leggeri e più sani grazie ad esso. Sono riuscita a smettere di prendere i 3 farmaci che assumevo per l'infiammazione, il dolore e la pressione alta. Ci sentiamo benissimo e mi piace diffondere la notizia!

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi: 

Imparo ogni giorno di più su di me. Le mie sfide e le mie esperienze passate mi hanno fatto imparare molte cose su di me. Ho imparato ad amarmi per quello che sono e non per quello che posso o non posso fare. Sono diventata una persona forte e sicura di sé. Ho capito che sono quello che sono e che la sedia a rotelle non mi definisce! Faccio anche parte di un gruppo locale di disabili. Ogni primavera andiamo nelle scuole medie a parlare della convivenza con la disabilità e di come si possono aiutare le persone con disabilità. Il mio modo di parlare in pubblico ha fatto molta strada grazie a questo. 

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?: 

È rara, ma è anche una disabilità comune. Ad alcuni di noi piace essere aiutati, ad altri piace fare da soli, anche se è difficile. Ognuno è diverso. Chiedete prima di aiutare qualcuno e non fatevi mai scoraggiare da chi ha un atteggiamento o una personalità negativa. Io sorrido sempre perché so cosa ho nella mia vita e la LGMD non può togliermi il sorriso!

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?: 

Ci sono probabilmente molte cose che farei: viaggiare, nuotare, correre, andare a fare la spesa da sola, lavorare, fare esercizio fisico, visitare le case dei miei amici con le scale, salire e scendere dal vasca da bagnoSono sicuro che potrei fare un lungo elenco... Molte di queste cose le posso fare ora, ma in modo modificato. Sarebbe bello poterle fare senza pensare, in modo più spensierato.

 

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