LGMD "INTERVISTA SPOTLIGHT"

Nome: Ralph    ETÀ: 58 anni. Vecchio

Paese: Stati Uniti

LGMD Sottotipo:  LGMD2L / Anoctaminopatia

 

A che età è stata fatta la diagnosi:

Ho iniziato ad avere i primi sintomi all'età di 47 anni, nel 2006, e la diagnosi è stata fatta nel 2011, quando è stata scoperta la LGMD2L.

Quali sono stati i primi sintomi:

Debolezza delle gambe. Ero un grande sollevatore di pesi e a trent'anni facevo panca con 300 libbre e squat con 400 libbre. Ma sentivo una debolezza alla gamba sinistra, così andai in palestra e provai a fare leg press con una gamba alla volta. La mia gamba destra era in grado di fare 250 libbre, ma la sinistra era ferma a 150 libbre.

Avete altri familiari affetti da LGMD:

Ho un fratello confermato con 2L. Potrebbero essercene altri, ma non lo sappiamo ancora.

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?:

Muoversi in tutte le situazioni. Le scale sono difficili. Alzarsi da una sedia è difficile. Camminare è fattibile, ma diventa sempre più difficile per le distanze più lunghe. E le cadute si verificano sempre se le ginocchia si piegano, si inciampa o si scivola.

Qual è il suo più grande risultato:

Ho lavorato molto nell'ambito della disabilità, e attualmente faccio parte del Comitato consultivo nazionale della comunità MDA e collaboro con diverse altre organizzazioni, oltre a fondare la Fondazione LGMD2L.

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi:

Se si guarda a ciò che considero il mio più grande risultato, si può dire che la LGMD2L mi ha portato a lavorare per molte persone con disabilità di ogni tipo.

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?:

Che ci stiamo avvicinando sempre di più a trattamenti e cure reali e che, se lavorassimo tutti insieme, questo risultato di possibile eradicazione della distrofia muscolare aiuterebbe tante persone e famiglie, presenti e future.

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?:

Ricomincerei ad allenarmi come in gioventù e mi concentrerei sulla costruzione di una vera forza e salute, godendomi i viaggi e le bellezze del mondo.

 

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