Intervista a riflettori accesi sulla LGMD

Nome:  Aric   Età: 22 anni

Paese: Stati Uniti

LSottotipo GMD: LGMD2B

 

A che età è stata fatta la diagnosi:

Mi è stata diagnosticata all'età di 21 anni.

Quali sono stati i primi sintomi:

I miei primi sintomi sono stati l'impossibilità di salire le scale o di stare in piedi sulla punta dei piedi.

Avete altri familiari affetti da LGMD:

Io non lo faccio.

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?:

Nella mia giornata normale, ho difficoltà a salire le scale e ad uscire dall'auto, cose a cui la maggior parte delle persone non penserebbe mai. Questa credo sia la sfida più grande: cercare di aiutare le persone a capire meglio cosa stanno passando le persone come me. È difficile descrivere perché non riesco a svolgere le normali attività quotidiane come facevo prima.

Qual è il suo più grande risultato:

Negli ultimi anni ho ottenuto risultati sportivi e accademici mentre frequentavo la scuola superiore. Nei pochi lavori che ho svolto ho raggiunto obiettivi che nessun altro giovane si è mai avvicinato. Onestamente penso che il mio più grande risultato sia quello di non rinunciare alla lotta che sto affrontando. Questa terribile malattia può davvero togliere molto a una persona, la forza e il messaggio che devo dire a me stessa ogni giorno solo per alzarmi dal letto sono il mio più grande risultato. Continuerò a lottare per una vita migliore per me e per gli altri malati, sono ancora molto giovane e credo di poter fare la differenza in questo mondo.

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi:

La LGMD mi ha trasformato in una persona più forte e l'ironia di questa affermazione è piuttosto divertente. Considero ogni giorno come una benedizione, ho recentemente creato il mio team per un evento locale sulla MD e sto attualmente lavorando al mio evento! Voglio solo creare un posto migliore e dare speranza a tutti i bambini e gli adulti che vivono questa situazione.

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?:

Voglio solo che il mondo sappia la lotta che affrontiamo, quanto può essere difficile continuare a vivere la vita di tutti i giorni. Voglio che il mondo sappia.

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?:

Se domani fossi guarito, sinceramente parlerei solo di corsa, inviterei tutta la mia famiglia e i miei amici e correremmo il più lontano possibile come Forest Gump. Rideremmo e piangeremmo per tutto il percorso. Il mondo saprebbe sicuramente che sono un curato uomo!

 

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