LGMD "INTERVISTA SPOTLIGHT"

Nome:  Rodrigo  Età: 29 anni  

Paese: Stati Uniti

LGMD Sottotipo:  LGMD2B / Myoshi Miopatia

A che età è stata fatta la diagnosi:

Mi è stata diagnosticata la LGMD2B all'età di 24 anni.

Quali sono stati i primi sintomi:

I miei sintomi sono comparsi all'età di 17 anni.

Avete altri familiari affetti da LGMD:

Ho due fratelli che presentano sintomi ma non sono stati diagnosticati.

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?:

La mobilità è la mia sfida più grande.

Qual è il suo più grande risultato:

Il mio più grande successo è quello di aver permesso al mio talento artistico di venire alla luce.

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi:

La LGMD mi ha influenzato molto nel diventare la persona che sono oggi. Mi ha permesso di vedere la vita in modo completamente diverso. Mi ha costretto a spingermi costantemente, anche per i compiti più piccoli, e questo mi ha fatto diventare resiliente e persistente. Mi ha anche dato l'empatia e riesco a simpatizzare con chi sta lottando. La LGMD mi ha fatto apprezzare ogni aspetto della vita e mi ha fatto abbandonare i comportamenti materialistici.

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?:

Il mondo, prima di tutto, deve sapere che esistiamo. La distrofia muscolare degli arti può essere curata e lo sarà, ma non abbastanza persone ne sono a conoscenza per interessarsene. È un bene che colpisca una piccola percentuale della popolazione, ma noi siamo un gruppo relativamente numeroso di persone che vogliono ancora farcela nella vita. Anche noi cerchiamo la felicità, ma abbiamo bisogno di molto più aiuto da parte degli altri. Il mondo deve sapere che stiamo ancora contribuendo con quello che possiamo. Facciamo fatica, anche solo a mettere un pezzo di pane in bocca, ma abbiamo accettato queste sfide ed essere forti è diventato il nostro unico modo di vivere.

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?:

Prenderei la strada più veloce per la guarigione. Mi metterei a correre come fece Forest Gump. Direi a tutti quelli che incontrerei sul mio cammino quanto apprezzo il fatto di muovermi di nuovo, nel tentativo di sensibilizzare l'opinione pubblica sulla salute generale e di sottolineare quanto diamo per scontato. Ogni passo che una persona sana dà per scontato, una persona con distrofia muscolare vorrebbe poterlo fare.

 

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