Intervista con i riflettori della LGMD

Nome: Dan  Età: 40 anni. Vecchio  

Paese: Stati Uniti

Sottotipo LGMD: LGMD2i

A che età è stata fatta la diagnosi:

Mi è stata diagnosticata all'età di 30 anni.

Quali sono stati i primi sintomi:

Il mio primo sintomo fu la debolezza delle gambe. Ricordo di aver calpestato un rotolo di moquette e di essere caduta a terra perché la mia gamba aveva ceduto. Camminavo con un'andatura insolita. Inoltre, non ero in grado di sedermi senza afferrare le gambe per tirarmi su.

Avete altri familiari affetti da LGMD:

No, sono l'unica in famiglia con la LGMD.

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?:

Sicuramente le scale sono la mia sfida più grande in questo momento. In effetti, qualsiasi gradino con un'alzata superiore a 3″ è estremamente difficile o non va bene. All'inizio compensavo la debolezza delle gambe usando le braccia sulla ringhiera per salire le scale, ma negli ultimi anni la forza delle braccia è stata compromessa.

Qual è il suo più grande risultato:

Ho molti piccoli trionfi che ho portato a termine. Uno di questi è stato riuscire ad attraversare il ponte di Brooklyn a New York. Il mio più grande risultato, però, è stato accettare e abbracciare la mia condizione (LGMD), perché così facendo mi si sono aperte molte più porte e possibilità nella mia vita. Ho imparato che la mia condizione non definisce chi sono come persona.

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi:

La LGMD mi ha insegnato molte cose nella mia vita, la più grande delle quali è la pazienza. Sono sempre stata una persona paziente, ma ho imparato che le cose non mi accadono secondo i miei tempi, ma quando sono pronte.

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?:

1. Che la distrofia muscolare della cintura degli arti non è un capo di abbigliamento.
2. Che la LGMD è semplicemente una prova, tutti affrontiamo una sorta di prova nella vita, la mia è la LGMD. È una questione di "scelta" su come reagire e su cosa fare. Non ho il diritto di fare meno di chiunque altro. Sì, ho la distrofia muscolare della cintura degli arti, ma non mi avrà mai.

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?:

Io andrei a correre!

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