Intervista a riflettori accesi sulla LGMD

Nome: Heidi  Età: 50 anni 

Paese: Stati Uniti

Sottotipo LGMD: LGMD2E

A che età è stata fatta la diagnosi:

Mi è stata diagnosticata all'età di 33 anni.

Quali sono stati i primi sintomi:

Ero spesso rigida e dolorante, soprattutto le gambe e poi la debolezza.

Avete altri familiari affetti da LGMD:

A nessun altro nella mia famiglia è stata diagnosticata la LGMD.

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?:

Una delle mie sfide principali sono il dolore e la debolezza quotidiani. Quando mi è stata diagnosticata, mi è stato detto che a un certo punto sarei stata così debole da aver bisogno di una sedia a rotelle. Non avevo idea del dolore che avrei provato. La grave atrofia muscolare esercita una pressione eccessiva sugli altri muscoli, provocandone lo strappo.

Qual è il suo più grande risultato:

Il mio più grande risultato è che sono ancora in grado di camminare con l'aiuto di un bastone.

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?:

La distrofia muscolare degli arti è una patologia che dura tutta la vita e che peggiora gradualmente. Voglio che gli altri siano più compassionevoli nei confronti di chi soffre di dolore cronico. Non esiste una cura per questa malattia.

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?:

Se la mia LGMD potesse essere curata domani, andrei a lavorare come radiologa. Andrei anche a correre e in bicicletta con i miei figli e mio marito.

 

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