LGMD "INTERVISTA SPOTLIGHT"

Nome: Melissa Età: 32 anni

Paese: Stati Uniti

Sottotipo LGMD: LGMD2A (una forma di calpainopatia)

A che età è stata fatta la diagnosi:

Mi è stata diagnosticata all'età di 26 anni.

Quali sono stati i primi sintomi:

All'età di 5 anni avevo problemi a correre, avevo un muscolo della gamba ingrossato, inciampavo spesso e facevo anche fatica ad alzarmi da terra.

Avete altri familiari affetti da LGMD:

No, sono l'unica persona della mia famiglia con la diagnosi di LGMD2A

Quali sono, secondo lei, le maggiori sfide nel vivere con la LGMD:

Tra le sfide più grandi per me ci sono l'impossibilità di aiutare gli altri, la perdita di forza, l'impossibilità di raggiungere gli oggetti quando sono sulla sedia a rotelle e il dover dipendere da altri per l'assistenza.

Qual è il suo più grande risultato:

Il mio più grande risultato è la mia capacità di rimanere positiva nonostante le difficoltà e di cercare di diffondere la gentilezza ogni volta che posso.

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che persona che siete oggi:

La convivenza con la LGMD mi ha insegnato a essere emotivamente forte mentre il mio corpo si indebolisce fisicamente.

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?:

Voglio che la gente sappia che la MD non è la stessa cosa della SM e che la LGMD non colpisce il mio cervello.

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare? sarebbe la prima cosa che vorreste fare:

Correi all'aeroporto più vicino, prenderei un volo per New York City per andare a trovare mio fratello e finirei la giornata rilassandomi in una vasca idromassaggio.

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