"Riflettori puntati sulla LGMD Intervista"

Nome:  Tasha                 Età: 27

Paese: Stati Uniti Stati Uniti

Sottotipo LGMD: LGMD2B

A che età è stata fatta la diagnosi:

Mi è stata diagnosticata all'età di 12 anni. Ero un 6^th grado all'epoca della a quel tempo alle elementari.

Quali sono stati i primi sintomi:

I primi sintomi si sono manifestati quando ero un bambino. Come spiegava mia madre, inciampavo in un filo d'erba e mia madre, inciampavo in un filo d'erba e cadevo. Ci siamo accorti che qualcosa non andava quando giocavo a softball e non riuscivo a correre bene. Io spalle indietro, la pancia in fuori e correvo sulle punte dei piedi. Per questo ho ricevuto il soprannome di "dita dei piedi scintillanti". Abbiamo anche notato che il mio braccio destro non si raddrizzava completamente al gomito.

Avete altri familiari affetti da LGMD:

Sono l'unico a cui è stata diagnosticata la LGMD. Spero che sperando che nessun altro ne sia affetto.

Quali sono, secondo lei, le maggiori sfide nel vivere con la LGMD:

La sfida più grande della convivenza con la LGMD è la mobilità. Fino a fino all'età di 21 anni, potevo salire una rampa di scale senza difficoltà e addirittura saltare alcune scale. Sembrava che, una volta raggiunti i 20 anni, i miei sintomi fossero visibilmente peggiorati. Ora ho 27 anni e faccio fatica a salire le scale e le superfici sconnesse, con frequenti cadute. frequenti cadute. Se su una rampa di scale non c'è un corrimano, devo salire a gattoni. devo salire a gattoni. Se c'è una leggera pendenza in una superficie calpestabile, io camminare a gambe dritte su per la pendenza e a passo molto lento. Purtroppo le scale mi mettono ansia quando sono in pubblico. Cerco di evitare le scale a tutti i costi quando sono in pubblico. Ho comprato una casa 4 anni fa e ho comprato appositamente una casa con le scale. casa. In questo modo posso continuare ad avere le scale nella privacy della mia casa e continuare a fare le scale nella mia vita quotidiana. La mia sfida più grande con le scale di casa mia, tuttavia, è cercare di portare il cesto della biancheria su per le scale. Ho modificato il modo in cui lo faccio. Mi metto in ginocchio e sollevo il cesto un gradino alla volta (per esempio, il in ginocchio e sollevo il cesto un gradino alla volta (questo sembra funzionare meglio per me). Una cosa per cui io e mio marito e io siamo un po' nervosi per quello che succederà quando decideremo di provare ad avere figli. So che i miei sintomi potrebbero peggiorare e che trasportare un bambino su e giù per le scale è un bambino su e giù per le scale non è l'ideale. Faccio anche fatica ad alzarmi da sedie o divani bassi.

Qual è il suo più grande risultato:

Il mio più grande risultato è stata la laurea in Infermieristica. infermieristica. Sappiamo tutti quanto siamo impegnati come infermieri e sono molto grata di poter continuare a lavorare come infermiera al piano. continuare a lavorare come infermiera al piano, il che mi mantiene attiva con la LGMD. Ho il piacere di lavorare nel reparto di riabilitazione, dove ho la possibilità di aiutare altre persone con con disabilità e posso relazionarmi con loro in molti modi.

Vorrei anche menzionare che ho trovato un marito marito di nome Tony. Si sforza di aiutarmi con la dieta, l'esercizio fisico e i consigli per la salute per mantenere il mio peso forma. Si prende anche del tempo per fare ricerche sull'MD e su ciò che possiamo fare per rallentare la progressione. fare per rallentare la progressione. È sempre pronto a darmi la mano o ad aiutarmi a salire le scale quando ne ho bisogno. quando ne ho bisogno. Non si è mai lamentato di dover portare il bucato su per le scale o di fare un percorso diverso mentre cammino con me. I sono davvero fortunata ad averlo!

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che persona che siete oggi:

La LGMD mi ha davvero trasformato nella persona che sono diventata oggi. Vorrei dire che mi ha reso più umile. Dico sempre che se non mi fosse stata non mi fosse mai stata diagnosticata la LGMD, probabilmente sarei stata un'attraente ragazza che pensava di poter di poter praticare qualsiasi sport, di raggiungere qualsiasi obiettivo che sembra impossibile e di essere una persona egocentrica. Con la LGMD devo essere forte ogni giorno. Questo non solo fisicamente, ma anche mentalmente. In un certo senso, mi ha reso più ostinato perché mi sforzo di fare le cose da sola fino a quando non ho bisogno dell'aiuto di qualcun altro. Ritengo che essere una RN con MD sia un ottimo modo per dimostrare ai miei pazienti che, indipendentemente da ciò che la vita ti riserva, non è possibile non è la fine del mondo; bisogna solo apportare delle modifiche. modifiche, basta fare qualcosa. Sono fermamente convinta che il fatto di avere il MD mi abbia fatto fare più affidamento sul mio Padre Celeste. Mentre prego che mi guarisca, prego anche che mi utilizzi in modo da raggiungere altri malati di LGMD. Conosciamo tutti il detto: "Non sappiamo quanto siamo forti finché forte finché essere forti non diventa la nostra unica opzione". Posso dire che questo è un ottimo modo di vivere ogni giorno con la LGMD. Dobbiamo essere forti, anche quando i nostri muscoli ci abbandonano. noi.

Voglio anche ringraziare la mia famiglia e i miei amici per la loro pazienza e l'amore che mi danno. Sono sempre pronti ad aiutarmi e mi coinvolgono sempre in tutte le cose. Una cosa bella che scherziamo sul fatto che io abbia la MD è questo (soprattutto quando cado o inciampo). "Oh, la mia MD sta facendo effetto!".

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?:

Vorrei che il mondo sapesse che siamo umani come chiunque altro. altri. Possiamo fare le stesse cose di chi non ha la MD, ma dobbiamo solo modificarle e prenderci il tempo necessario. dobbiamo modificare e prenderci il nostro tempo. È un pio desiderio sperare che nessuno ci guardi e si chieda nessuno ci guardi e si chieda cosa c'è che non va, ma sarebbe bello. Vorrei Vorrei suggerire a coloro che non conoscono molto la MD che non si può mai sapere cosa sta lottando qualcuno. Invece di causare altro dolore e ferite a quella persona persona, siate il loro sole nella loro giornata nuvolosa.

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare? sarebbe la prima cosa che vorreste fare:

Dico sempre che la prima cosa che farò quando arriverò in paradiso o la LGMD sarà guarita è correre il più velocemente possibile. Poter correre per un solo chilometro e ascoltare la mia musica mentre osservo il paesaggio sarebbe perfetto.

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