INDIVIDUO CON LGMD: Hasan
LGMD "INTERVISTA SPOTLIGHT"
Nome: Hasan ETÀ: 34 anni
Paese: Pakistan
Sottotipo LGMD: Sconosciuto
A che età è stata fatta la diagnosi:
Mi è stata diagnosticata all'età di 19 anni
Quali sono stati i primi sintomi:
Ho iniziato ad avvertire dolori e crampi, camminata ondulatoria, curvatura della colonna vertebrale curvatura ....
Avete altri familiari affetti da LGMD:
Sì, anche due sorelle e un fratello sono affetti da questa patologia.
Quali sono, secondo lei, le maggiori sfide nel vivere con la LGMD:
Beh, perdere la vita indipendente credo sia la più grande sfide nella mia vita. La cosa principale è che i luoghi del mio paese non sono per lo più non sono adatti alle sedie a rotelle e la gente pensa sempre che io abbia la poliomielite. Tuttavia, mi capita di pensare ai vecchi tempi in cui facevo molte cose che ora non sono in grado di fare. è un vero peccato per me.
Le persone non capiscono i vostri bisogni e le vostre esigenze nella mia corso della vita quotidiana. Pertanto, dobbiamo guidarle.
Qual è il suo più grande risultato:
Dal mio punto di vista, ora ho trovato un lavoro da sogno, che voglio fare nella mia vita. fare nella mia vita e ora amo molto il mio lavoro. Ho iniziato i sintomi quasi quasi al termine dei miei studi. Quindi, credo che questo sia uno dei realizzazione nella mia vita.
In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che persona che siete oggi:
In tutta onestà, mi ha fatto cambiare la mia vita. tutta la mia vita. Ho imparato molto dopo la diagnosi di questa condizione e ho dovuto accettarla. Uno degli elementi principali della mia vita ora è la pazienza.
Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?:
Cercate di capire la nostra malattia invece di giudicarci. La vita è bella e si viene una volta sola. Quindi, godetevi ogni giorno e non sentitevi male o giù di o giù di morale per quello che siete.
Non esitate a fare domande su di noi.
Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare? sarebbe la prima cosa che vorreste fare:
Voglio andare a trovare i miei familiari più stretti per sorprenderli che loro che posso ricominciare a camminare.
Per leggere altre "Interviste LGMD Spotlight Interviste" o per proporsi come volontari per una prossima intervista, visitate il nostro sito web all'indirizzo: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews