LGMD "INTERVISTA SPOTLIGHT" 

Nome: İbrahim                                 Età: 55 anni

Paese: Turchia  

Sottotipo LGMD: LGMD 2B/R2 legato alla disferlina

A che età è stata fatta la diagnosi:

Mi è stata diagnosticata all'età di 25 anni.

Quali sono stati i primi sintomi:

All'inizio mi sentivo stanca nei movimenti ripetitivi. La debolezza sembrava iniziare dalle caviglie. Era più presente nel piede sinistro.

Avete altri familiari affetti da LGMD:

No, nella mia famiglia non c'è nessuno che abbia la stessa diagnosi.

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?

All'inizio c'era un leggero affaticamento. Poiché ero un'insegnante, i lunghi periodi in piedi sembravano influire negativamente sulle mie prestazioni lavorative. Ho iniziato a camminare con un bastone singolo, ma avevo difficoltà ad andare al lavoro. Ho iniziato a usare le sedie.

Trattandosi di una malattia muscolare di tipo lento e progressivo, avevo difficoltà a spiegarmi con chi mi stava intorno.

Qual è il suo più grande risultato:

Dopo aver lasciato la professione di insegnante, ho pensato di toccare la vita degli altri. In primo luogo, ho lavorato per Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (Organizzazione turca per i disturbi muscolari - come MDA). In seguito ho lavorato anche per HASGAP (Rete di volontari per i pazienti). Lavoro ancora per l'Izmir-Turkey Muscle Diseases Branch a titolo volontario. Ho la passione per la poesia e la scrittura fin dagli anni della scuola secondaria. Ho scritto due libri di poesia (Moon Blue Nights e a Shore-Free Sea).

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi:

Vivere con la LGMD mi ha permesso di portare la morte in tasca, consentendomi di assaporare di più la vita. L'ha resa più produttiva. Ha portato la vita a toccare di più.

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?:

L'unico modo in cui il mondo conosce il nostro mondo è fare la differenza. Non possiamo parlare di cambiare la qualità della nostra vita se non sogniamo, produciamo e condividiamo ciò che produciamo. La maggior parte di noi lotta contro le proprie malattie. Se non c'è sogno e sforzo in questo sforzo, non possiamo cambiare nulla. Le mentalità che non sognano e non producono non possono capire questo.

Voglio che sappiano che il nostro cuore e il nostro cervello stanno lavorando.

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?:

Modificherei la mia immaginazione. Correrei tra le galassie e giocherei nei parchi per bambini delle galassie. Per leggere altre "interviste LGMD Spotlight" o per proporsi come volontario per una prossima intervista, visitate il nostro sito web all'indirizzo: http://lgmd-info.org/spotlight-interviews