Intervista con i riflettori della LGMD

Nome: Dylan                                  Età: 28 anni

Paese: Stati Uniti d'America

Sottotipo LGMD: LGMD 2J / R10 legato alla titina

A che età è stata fatta la diagnosi: 

Mi è stata diagnosticata all'età di 23 anni.

Quali sono stati i primi sintomi: 

Ho iniziato a notare che le cose "normali" diventavano sempre più difficili da fare: salire le rampe di scale, alzarsi dopo essersi seduti sul pavimento, saltare e accovacciarsi. Avevo un costante affaticamento muscolare e cadevo a caso. Quando ho perso la capacità di correre e le cadute sono diventate più frequenti, abbiamo capito che c'era qualcosa che non andava.

Avete altri familiari affetti da LGMD: 

No, non è vero. Sono l'unico e il solo!

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?:

È una malattia crudele perché non solo ci toglie naturalmente la forza e la mobilità, ma cerca anche di toglierci la speranza e il controllo sulla nostra vita. Mentre i nostri corpi si deteriorano quotidianamente senza alcun trattamento o cura in vista, è facile sentirsi sconfitti e trascurati. Credo che questa sia una delle sfide più grandi: mantenere la testa fuori dall'acqua. Ecco perché è particolarmente importante rimanere positivi e vivere la vita al meglio delle proprie possibilità, a prescindere da ciò che sembra!

Qual è il suo più grande risultato:

Sono stato incredibilmente fortunato e fortunato a poter viaggiare per il Paese (44 Stati) suonando con alcuni dei migliori musicisti del mondo. Non so per quanto tempo ancora potrò farlo, ma è stato un sogno che si è realizzato. Sono anche un orgoglioso laureato della Texas Christian University (Go Frogs) e da ragazzo sono stato campione statale di scacchi. Penso anche di essere un buon padre di cane!

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi:

Mi insegna cose nuove ogni singolo giorno. In così poco tempo ho acquisito la prospettiva di una vita intera. Sono diventato un miglior risolutore di problemi. Sono molto più paziente con me stessa e con gli altri. Apprezzo ogni momento e ogni singolo passo che mi rimane. Sorrido di più, guardo le nuvole e tratto tutti con gentilezza. Cerco di essere l'eroe di qualcuno. Oltre a soffrire di LGMD, sono l'uomo più fortunato del mondo, con la migliore famiglia e i migliori amici che si possano desiderare.

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?:

Che siamo persone con obiettivi, aspirazioni, passioni e sentimenti, proprio come tutti gli altri. Molti di noi un tempo erano anche piuttosto "normali". Se tutti sapessero quali ostacoli e difficoltà devono superare le persone con LGMD per poter svolgere la loro normale routine quotidiana, le persone comincerebbero a capire quanto sia forte e resistente la nostra comunità. Si renderebbero conto che si tratta di una comunità e di una malattia per cui vale la pena lottare. Quindi, siate un sostenitore mentre i ricercatori e gli scienziati cercano di risolvere queste misteriose malattie!

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?:

Correrei in giardino con il mio cane, ballerei con una donna carina e simpatica, giocherei a baseball con i miei amici e probabilmente scalerei una montagna solo perché!

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