LGMD "INTERVISTA SPOTLIGHT" 

Nome: Tatyana   Età: 33 anni

Paese: Russia

Sottotipo LGMD: LGMD 2A / R1 legato a Calpain3

A che età è stata fatta la diagnosi:

Mi è stato diagnosticato un sottotipo sconosciuto di LGMD a 14-15 anni. Quando avevo 27 o 28 anni, la mia diagnosi è stata confermata geneticamente.

Quali sono stati i primi sintomi:

I miei primi sintomi sono stati la difficoltà a correre, a salire le scale e non sono mai riuscito a fare le trazioni.

Avete altri familiari affetti da LGMD:

No, sono l'unico con la LGMD nella mia famiglia.

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD?:

L'accettazione è stata molto più difficile persino della disabilità fisica. Sei raro, sei diverso. Non appartieni a nessun gruppo sociale comune. Non hai nessuno che possa condividere la propria esperienza e aiutarti. Grazie a Internet ho incontrato persone con diversi tipi di distrofia muscolare e che sanno come ci si sente. Ora capisco l'importanza di far parte di una comunità in cui trovare sostegno.

La seconda sfida è la mancanza di accessibilità. Devo sempre pianificare ogni mio passo, ogni mio percorso.

Qual è il suo più grande risultato:

Non lo so J La mia vita è abbastanza ordinaria: Lavoro, imparo cose nuove. Amo la mia famiglia e i miei amici. Credo che la mia più grande conquista sia quella di aver superato la paura di essere dipendente a causa della progressiva perdita di forza. Non mi fa più paura. Ora cerco solo il modo di rendere più facile la mia vita con la LGMD.

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi:

Mi ha cambiato nel profondo. Ho più empatia, sono più tollerante. Do valore a cose che di solito si danno per scontate.

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD?:

Voglio che il mondo sappia che la LGMD è una malattia progressiva e che ci vuole tempo per abituarsi. E voglio che il mondo sappia che la vita con la LGMD può essere piena di felicità come qualsiasi altra vita.

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare?:

Ballerei il valzer! E vorrei anche correre! Entrambe le cose - il più velocemente possibile per sentire il vento!

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