Nome: Artù

Età:  13

Paese: Francia

Sottotipo LGMD: LGMD 2C/R5 legato al gamma sarcoglicano

A che età è stata fatta la diagnosi?

Mi è stata diagnosticata all'età di 9 anni.

Quali sono stati i primi sintomi?

Fin da piccola ho avuto problemi a correre e ad alzarmi da terra, ma anche a salire le scale.

 Ha altri familiari affetti da LGMD?

No, ho una sorella ma non ha la LGMD.

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD??

Non è facile far capire le nostre difficoltà quando siamo bambini, spesso si crede che non vogliamo fare le cose che non possiamo fare perché il nostro corpo funziona in modo diverso.

Nonostante la malattia, rimango sempre felice e ambizioso e spero di rimanere in piedi il più a lungo possibile.

Qual è il suo più grande risultato?

Cerco di fare sport al mio livello e al mio ritmo, soprattutto il calcio, amo la squadra francese e soprattutto Parigi. Purtroppo non posso correre. Finché i miei muscoli mi reggeranno, continuerò ad andare avanti.

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi?

Sono una persona combattiva, non voglio arrendermi di fronte alla malattia, voglio superarla. Trovo che le persone malate abbiano una grande forza interiore che è importante mantenere per non indebolirsi. Ho conosciuto altre persone con LGMD e tutte hanno questa forza interiore e mi piace.

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD??

Vorrei che le persone sapessero e capissero la gravità della malattia e i rischi che ci possono essere, anche se attualmente non è molto visibile quando siamo bambini. È difficile spiegarlo perché gli altri pensano che non vogliamo fare le cose e questo può fare molto male mentalmente.

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare??

Se sarò guarito, voglio correre in un grande rettilineo il più a lungo possibile. Voglio anche diventare un grande calciatore ed essere il più veloce in campo. Ma voglio anche continuare a lottare per altri bambini affetti da malattie rare. Spero che le cure arrivino presto.