Nome: Heather

Età: 60 anni

Paese: STATI UNITI D'AMERICA

Sottotipo LGMD: LGMD2A/R1 legato alla calpaina 3

A che età è stata fatta la diagnosi?

Mi è stata diagnosticata all'età di 30 anni.

Quali sono stati i primi SINTOMI?

I primi sintomi sono stati camminare con un'andatura laterale, faticare a fare le scale e cadere.

Ha altri familiari affetti da LGMD?

No, sono l'unica in famiglia con la LGMD.

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD??

La sfida più grande per me è rimanere il più possibile indipendente senza assistenza. Finora ci sono riuscito.

Qual è il suo più grande risultato?

I miei più grandi successi sono i miei due figli, continuare a vivere in modo indipendente e guidare il mio furgone seduto sulla sedia a rotelle.

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi?

La LGMD mi ha influenzato rendendomi una persona più indipendente e positiva.

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD??

Voglio che il mondo sappia che, se ci si impegna, si può vivere uno stile di vita felice e "normale" anche se si è su una sedia a rotelle. Voglio anche che il mondo sappia che non mi sono lasciata abbattere dalla LGMD. Vivo ogni giorno al massimo con il sorriso sulle labbra.

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare??

Se domani fossi guarito, la prima cosa che farei sarebbe correre una maratona con mio figlio e mia figlia. Loro sono il mio mondo!