Vivere con una malattia neuromuscolare progressiva come la distrofia muscolare degli arti (LGMD) può essere a volte finanziariamente impegnativo. Ci sono molti costi legati alla disabilità che le assicurazioni pubbliche e private di solito non coprono. Modifiche alla casa per l'accessibilità, ausili adattivi, alcune forniture mediche e attrezzature sono solo alcuni esempi che le persone possono dover acquistare con fondi propri. Di seguito sono elencate alcune risorse che possono fornire assistenza per compensare l'onere finanziario.

Il Fondo del Colorado per la distrofia muscolare è un'organizzazione senza scopo di lucro che ha come missione quella di migliorare la qualità della vita delle persone affette da distrofia muscolare o da una malattia neuromuscolare. Offre sovvenzioni alle persone che hanno bisogno di assistenza finanziaria.

• Le sovvenzioni possono essere concesse per, ma non solo, attrezzature, terapie, forniture mediche, modifiche alla casa o iscrizione a centri ricreativi, non completamente coperti dall'assicurazione.
• I candidati alle borse di studio devono essere residenti negli Stati Uniti con una diagnosi di distrofia muscolare o di disturbi neuromuscolari.
• L'importo massimo della richiesta per ogni domanda è di $1.000, pagabile a un singolo fornitore.
• Per saperne di più, visitate il sito Sito web della CFMD

Il Fondazione CLR Buona Vita è un'organizzazione senza scopo di lucro che si occupa di aiutare le famiglie colpite dalla distrofia muscolare a "vivere bene". Offre tre programmi per aiutare le famiglie affette da distrofia muscolare:

• Attrezzature speciali per la mobilità - Qualsiasi dispositivo di mobilità che contribuisca ad aumentare l'accessibilità della casa o del veicolo. Scooter, sedie a rotelle, modifiche alla casa, rampe, ascensori, AFO, montascale, ecc.
• Creatore di sogni - Un programma che mira a realizzare i sogni di una vita per i bambini (di età inferiore ai 18 anni) direttamente colpiti da MD
• Assistenza per l'accessibilità - Un servizio di ricerca per trovare viaggi accessibili, hotel, compagnie aeree, impianti sportivi e ovunque vogliate andare! State andando in vacanza e avete bisogno di aiuto per trovare i migliori viaggi accessibili? Noi possiamo aiutarvi!
• Per maggiori dettagli su questi programmi, visitate la Fondazione Good Life di CRL. sito web

Ridere del mio incubo (LAMN)

Il Ridere del mio incubo è un'organizzazione senza scopo di lucro che lavora per migliorare la qualità della vita delle persone affette da distrofia muscolare, fornendo gratuitamente attrezzature adattive e mediche alle persone che ne hanno bisogno! L'obiettivo è quello di fornire dispositivi e tecnologie che aiutino i loro clienti a vivere una vita più sana, confortevole e produttiva.

• Il Programma No More Nightmare è stato progettato per aiutare le persone affette da MD. L'obiettivo di No More Nightmares è quello di fornire alle persone affette da distrofia muscolare attrezzature e tecnologie importanti per continuare a vivere una vita fantastica!
• Per saperne di più sulla procedura di candidatura, visitate il sito web Sito web della LAMN

NMD United: ALEX LANDIS EMERGENCY FUND (ALEF)

• NMD United è un'organizzazione no-profit composta da adulti che vivono con disabilità neuromuscolari. Questa organizzazione offre generosamente una serie di piccole sovvenzioni per aiutare a compensare alcuni dei costi nascosti della disabilità che le persone che vivono con un reddito fisso o un salario basso sono costrette a pagare per mantenere la loro indipendenza.
• Qualsiasi adulto affetto da disabilità neuromuscolare* può richiedere e ricevere una sovvenzione ALEF.
• Gli individui possono richiedere e ricevere fino a 3 sovvenzioni per un totale non superiore a $500 complessivamente. Gli ex beneficiari delle sovvenzioni degli anni passati possono ripresentare la domanda.
• Le sovvenzioni vengono assegnate in base all'ordine di arrivo, fino a esaurimento dei fondi disponibili. Le persone che si trovano in una situazione di difficoltà finanziaria immediata, tale da compromettere la salute, la sicurezza e/o la capacità di vivere in modo indipendente nella comunità, sono fortemente incoraggiate a presentare domanda.
• Le richieste di sovvenzione sono soggette all'approvazione del Comitato ALEF di NMD United.
• I dettagli completi sulle sovvenzioni ALEF attualmente disponibili sono disponibili su il Sito web di NMD United

La Fondazione Speak is a non-profit organization that is run entirely by volunteers who live with a form of Muscular Dystrophy or who have a loved one with a disability. It is a charitable, faith-based organization that is dedicated to helping people of any age cope with and overcome the challenges of living with a neuromuscular disease (NMD).

• Il Programma C.A.R.E. regala ai pazienti affetti da distrofia muscolare del cinto arterioso di nuova diagnosi una scatola piena di strumenti utili, tra cui tecnologie intelligenti e oggetti donati dal Consorzio internazionale delle organizzazioni LGMD (questo programma è disponibile per i pazienti che hanno ricevuto una diagnosi di LGMD a partire da maggio 2021). (Questo programma è disponibile per i pazienti che hanno ricevuto una diagnosi di LGMD a partire dal 1° maggio 2021). Aperto solo ai residenti negli Stati Uniti.
• Il Progetto HOPE offers stipends to qualified individuals to help cover the costs of mobility and DME equipment. Aperto solo ai residenti negli Stati Uniti. Stipends up to $500 per qualified individual to help cover the cost of mobility and DME equipment.
• Tutti i dettagli relativi agli attuali programmi della Speak Foundation sono disponibili sul sito Sito web della Fondazione Speak

Il Associazione Spinale Unita sul proprio sito web elenca una serie di risorse di finanziamento per le persone con disabilità. Tutte le organizzazioni hanno determinati standard di qualificazione che il richiedente deve soddisfare. La maggior parte di esse ha dei limiti all'ammontare dei finanziamenti che sono in grado di erogare. Si consiglia di contattare direttamente l'organizzazione per ottenere informazioni complete sulle sovvenzioni disponibili, sui criteri di qualificazione e sulla procedura di richiesta.

• Sovvenzioni per attrezzature sportive adattate
• Sovvenzioni per veicoli adattivi e modifiche
• Sovvenzioni per le tecnologie assistive
• Sovvenzioni generali o multiuso
• Sovvenzioni per la modifica della casa e per l'edilizia abitativa
• Sovvenzioni per riabilitazione e terapia
• I dettagli su queste sovvenzioni e programmi sono disponibili sul sito Sito web dell'Associazione Spinale Unita

Sovvenzioni in denaro, sconti, attrezzature usate e manodopera donata sono tutte opzioni che consentono di aumentare il budget per le modifiche alla casa o al veicolo. Queste risorse possono essere d'aiuto.

Concessionario disabile: Online marketplace for used accessible vehicles and other equipment. Per saperne di più

Centro nazionale di risorse per l'alloggio di sostegno e la modifica della casa: Offers a state directory for finding local resources for home modification financial aid. Per saperne di più

Associazione nazionale dei rivenditori di apparecchiature per la mobilità: Offers information on funding and financing, a guide to mobility equipment options, and a dealer locator. Visit their sito web per maggiori dettagli.

La risorsa mobilità: Lists state grants and other resources for financing accessible vehicles. Visit their sito web per i dettagli

Ricostruire insieme: Helps people build new homes or modify existing ones to make them more accessible. Per saperne di più

Prestiti e sovvenzioni per la riparazione di abitazioni rurali: Funded by the US Department of Agriculture. Recipients must be 62 years or older and from low-income households, and funds may be used to modify existing residences. Per saperne di più

Sovvenzioni statali: Find the Housing and Urban Development (HUD) office in your state to look for grants related to modifications. Go to their sito web

Fondazione EveryLife per le malattie rare è un'organizzazione 501(c)(3) senza scopo di lucro e apartitica, dedicata a dare forza alla comunità dei pazienti affetti da malattie rare per sostenere una legislazione e una politica d'impatto e basata sulla scienza, che faccia progredire lo sviluppo equo e l'accesso a diagnosi, trattamenti e cure salvavita.

• #RAREè Fondo per le borse di studio arricchire la vita degli adulti affetti da malattie rare, sostenendo i loro percorsi formativi.
• La borsa di studio è disponibile per tutti i pazienti affetti da malattie rare che abbiano almeno 17 anni e siano residenti negli Stati Uniti.
  
• Questa borsa di studio non è specifica per il titolo di studio o dipende da un corso di laurea quadriennale o biennale.
• Visitate il loro sito web per i dettagli sull'ammissibilità e le scadenze delle domande.
  

Studio.com ha sviluppato una guida completa all'università e alla carriera per gli studenti con disabilità, per informare gli studenti sulle informazioni critiche riguardanti la loro formazione universitaria e aiutarli ad avere successo. Il Guida all'università e alla carriera per studenti con disabilità offre informazioni approfondite sulle borse di studio e dettagli in diverse aree, tra cui:

• Diritti legali degli studenti con disabilità
• I servizi che le università possono o devono rendere disponibili
• Sistemazioni richieste per gli studenti
• Tecnologie e app utili per gli studenti
• Borse di studio e sussidi per studenti con disabilità
• Aiuti finanziari per studenti con disabilità
• Programmi di tirocinio e inserimento lavorativo per studenti con disabilità
• Visitate il loro sito web per saperne di più

Con elementi tradotti in oltre 20 lingue, il Giornata delle malattie rare Kit di strumenti per la scuola è stato progettato per aiutarvi ad avviare una conversazione con i bambini e gli insegnanti sulle malattie rare come la distrofia muscolare degli arti.

• Conoscete un bambino o una famiglia che ha difficoltà ad accettarsi e a fare amicizia a scuola?
• Siete un insegnante di scuola materna o di asilo e un alunno della vostra classe ha una condizione di salute cronica?
• Siete genitori o adulti che credono nella condivisione dei valori dell'empatia e dell'inclusione con i bambini?

All'interno della piattaforma globale della Giornata delle malattie rare e insieme ai nostri partner dell'Alleanza nazionale dei pazienti affetti da malattie rare, sono stati raccolti elementi (tradotti in oltre 20 lingue) che potrebbero aiutarvi a iniziare la conversazione con gli insegnanti o con i bambini.

• Per favore Scarica il kit di strumenti per la scuola risorse.
• Adattateli e traduceteli! Sono strumenti che potete utilizzare liberamente.

Il Associazione Spinale Unita sul proprio sito web elenca una serie di risorse per borse di studio destinate a persone con disabilità. Tutte le organizzazioni hanno determinati standard di qualificazione che il richiedente deve soddisfare. La maggior parte di esse ha dei limiti all'importo dei finanziamenti che sono in grado di fornire. Si consiglia di contattare direttamente l'organizzazione per ottenere informazioni complete sulle borse di studio disponibili, sui criteri di qualificazione e sulla procedura di candidatura.

• I dettagli su queste sovvenzioni e programmi sono disponibili sul sito Sito web dell'Associazione Spinale Unita

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