Vivere con la distrofia muscolare degli arti (LGMD) presenta sfide uniche, sia dal punto di vista fisico che finanziario. La pagina Opportunità di sovvenzioni per la LGMD è una risorsa preziosa, che offre informazioni dettagliate su varie sovvenzioni e programmi mirati ad assistere le persone affette da LGMD. Dall'assistenza finanziaria per le attrezzature adattive e le modifiche alla casa alle borse di studio per l'istruzione, questa guida mira ad alleviare alcuni degli oneri che i pazienti affetti da LGMD devono affrontare, garantendo loro l'accesso al sostegno necessario per condurre una vita soddisfacente.
Programmi e sovvenzioni
Vivere con una malattia neuromuscolare progressiva come la distrofia muscolare degli arti (LGMD) può essere a volte finanziariamente impegnativo. Ci sono molti costi legati alla disabilità che le assicurazioni pubbliche e private di solito non coprono. Modifiche alla casa per l'accessibilità, ausili adattivi, alcune forniture mediche e attrezzature sono solo alcuni esempi che le persone possono dover acquistare con fondi propri. Di seguito sono elencate alcune risorse che possono fornire assistenza per compensare l'onere finanziario.
Il Fondo del Colorado per la distrofia muscolare è un'organizzazione senza scopo di lucro che ha come missione quella di migliorare la qualità della vita delle persone affette da distrofia muscolare o da una malattia neuromuscolare. Offre sovvenzioni alle persone che hanno bisogno di assistenza finanziaria.
- Le sovvenzioni possono essere concesse per, ma non solo, attrezzature, terapie, forniture mediche, modifiche alla casa o iscrizione a centri ricreativi, non completamente coperti dall'assicurazione.
- I candidati alle borse di studio devono essere residenti negli Stati Uniti con una diagnosi di distrofia muscolare o di disturbi neuromuscolari.
- L'importo massimo della richiesta per ogni domanda è di $1.000, pagabile a un singolo fornitore.
- Per saperne di più, visitate il sito Sito web della CFMD
Il Fondazione CLR Buona Vita è un'organizzazione senza scopo di lucro che si occupa di aiutare le famiglie colpite dalla distrofia muscolare a "vivere bene". Offre tre programmi per aiutare le famiglie affette da distrofia muscolare:
- Attrezzature speciali per la mobilità - Qualsiasi dispositivo di mobilità che contribuisca ad aumentare l'accessibilità della casa o del veicolo. Scooter, sedie a rotelle, modifiche alla casa, rampe, ascensori, AFO, montascale, ecc.
- Creatore di sogni - Un programma che mira a realizzare i sogni di una vita per i bambini (di età inferiore ai 18 anni) direttamente colpiti da MD
- Assistenza per l'accessibilità - Un servizio di ricerca per trovare viaggi accessibili, hotel, compagnie aeree, impianti sportivi e ovunque vogliate andare! State andando in vacanza e avete bisogno di aiuto per trovare i migliori viaggi accessibili? Noi possiamo aiutarvi!
- Per maggiori dettagli su questi programmi, visitate la Fondazione Good Life di CRL. sito web
Il Ridere del mio incubo è un'organizzazione senza scopo di lucro che lavora per migliorare la qualità della vita delle persone affette da distrofia muscolare, fornendo gratuitamente attrezzature adattive e mediche alle persone che ne hanno bisogno! L'obiettivo è quello di fornire dispositivi e tecnologie che aiutino i loro clienti a vivere una vita più sana, confortevole e produttiva.
- Il Programma No More Nightmare è stato progettato per aiutare le persone affette da MD. L'obiettivo di No More Nightmares è quello di fornire alle persone affette da distrofia muscolare attrezzature e tecnologie importanti per continuare a vivere una vita fantastica!
- Programma di sovvenzioni per la tecnologia e la accessibilità fornisce tecnologie assistive e attrezzature adattive alle persone con disabilità.
- Per saperne di più sulla procedura di candidatura, visitate il sito web Sito web della LAMN
- NMD United è un'organizzazione no-profit composta da adulti che vivono con disabilità neuromuscolari. Questa organizzazione offre generosamente una serie di piccole sovvenzioni per aiutare a compensare alcuni dei costi nascosti della disabilità che le persone che vivono con un reddito fisso o un salario basso sono costrette a pagare per mantenere la loro indipendenza.
- Qualsiasi adulto affetto da disabilità neuromuscolare* può richiedere e ricevere una sovvenzione ALEF.
- Gli individui possono richiedere e ricevere fino a 3 sovvenzioni per un totale non superiore a $500 complessivamente. Gli ex beneficiari delle sovvenzioni degli anni passati possono ripresentare la domanda.
- Le sovvenzioni vengono assegnate in base all'ordine di arrivo, fino a esaurimento dei fondi disponibili. Le persone che si trovano in una situazione di difficoltà finanziaria immediata, tale da compromettere la salute, la sicurezza e/o la capacità di vivere in modo indipendente nella comunità, sono fortemente incoraggiate a presentare domanda.
- Le richieste di sovvenzione sono soggette all'approvazione del Comitato ALEF di NMD United.
- I dettagli completi sulle sovvenzioni ALEF attualmente disponibili sono disponibili su il Sito web di NMD United
La Fondazione Curb Free è un'organizzazione 501(c)(3) senza scopo di lucro che fornisce alle persone in sedia a rotelle borse di studio per i viaggi.
- Se sognate di visitare una destinazione particolare, compilate la domanda e potreste essere scelti per il viaggio dei vostri sogni!
- Per maggiori informazioni su questo programma di sovvenzioni e per presentare domanda, visitare il sito Il sito web della Fondazione Curb Free
- La Fondazione Speak è un'organizzazione senza scopo di lucro gestita interamente da volontari che vivono con una forma di distrofia muscolare o che hanno una persona cara con una disabilità. È un'organizzazione caritatevole, basata sulla fede, che si dedica ad aiutare persone di qualsiasi età ad affrontare e superare le sfide della convivenza con una malattia neuromuscolare (NMD).
- Il Programma C.A.R.E. regala ai pazienti affetti da distrofia muscolare del cinto arterioso di nuova diagnosi una scatola piena di strumenti utili, tra cui tecnologie intelligenti e oggetti donati dal Consorzio internazionale delle organizzazioni LGMD (questo programma è disponibile per i pazienti che hanno ricevuto una diagnosi di LGMD a partire da maggio 2021). (Questo programma è disponibile per i pazienti che hanno ricevuto una diagnosi di LGMD a partire dal 1° maggio 2021). Aperto solo ai residenti negli Stati Uniti.
- Il Progetto HOPE assegna uno stipendio una tantum fino a $300 a richiedenti qualificati residenti negli Stati Uniti con una diagnosi di distrofia muscolare degli arti e che necessitano di assistenza finanziaria per le spese di attrezzature mediche durevoli (DME) per la mobilità (tra cui, ad esempio, scooter, lettiere e sedie da doccia). Aperto solo ai residenti negli Stati Uniti.
- Il Sovvenzione per l'equità nella salute fornirà borse di viaggio a pazienti qualificati affetti da LGMD residenti negli Stati Uniti per visitare centri di eccellenza approvati per la LGMD.
- Tutti i dettagli relativi agli attuali programmi della Speak Foundation sono disponibili sul sito Sito web della Fondazione Speak
Il Associazione Spinale Unita sul proprio sito web elenca una serie di risorse di finanziamento per le persone con disabilità. Tutte le organizzazioni hanno determinati standard di qualificazione che il richiedente deve soddisfare. La maggior parte di esse ha dei limiti all'ammontare dei finanziamenti che sono in grado di erogare. Si consiglia di contattare direttamente l'organizzazione per ottenere informazioni complete sulle sovvenzioni disponibili, sui criteri di qualificazione e sulla procedura di richiesta.
- Sovvenzioni per attrezzature sportive adattate
- Sovvenzioni per veicoli adattivi e modifiche
- Sovvenzioni per le tecnologie assistive
- Sovvenzioni generali o multiuso
- Sovvenzioni per la modifica della casa e per l'edilizia abitativa
- Sovvenzioni per riabilitazione e terapia
- I dettagli su queste sovvenzioni e programmi sono disponibili sul sito Sito web dell'Associazione Spinale Unita
Altre sovvenzioni e rimborsi
Sovvenzioni in denaro, sconti, attrezzature usate e manodopera donata sono tutte opzioni che consentono di aumentare il budget per le modifiche alla casa o al veicolo. Queste risorse possono essere d'aiuto.
Mercato online di veicoli accessibili usati e altre attrezzature.
Offre un elenco statale per trovare le risorse locali per gli aiuti finanziari per le modifiche alla casa.
Offre informazioni su fondi e finanziamenti, una guida alle opzioni per le attrezzature di mobilità e un localizzatore di rivenditori.
Visitate il loro sito web per maggiori dettagli.
Elenca le sovvenzioni statali e altre risorse per il finanziamento di veicoli accessibili.
Visitate il loro sito web per i dettagli
Finanziato dal Dipartimento dell'Agricoltura degli Stati Uniti. I beneficiari devono avere almeno 62 anni e appartenere a nuclei familiari a basso reddito; i fondi possono essere utilizzati per modificare residenze esistenti.
Trovate l'ufficio Housing and Urban Development (HUD) del vostro Stato per cercare le sovvenzioni relative alle modifiche.
Vai al loro sito web.
Borse di studio e risorse educative
Fondazione EveryLife per le malattie rare è un'organizzazione 501(c)(3) senza scopo di lucro e apartitica, dedicata a dare forza alla comunità dei pazienti affetti da malattie rare per sostenere una legislazione e una politica d'impatto e basata sulla scienza, che faccia progredire lo sviluppo equo e l'accesso a diagnosi, trattamenti e cure salvavita.
- #RAREè Fondo per le borse di studio arricchire la vita degli adulti affetti da malattie rare, sostenendo i loro percorsi formativi.
- La borsa di studio è disponibile per tutti i pazienti affetti da malattie rare che abbiano almeno 17 anni e siano residenti negli Stati Uniti.
- Questa borsa di studio non è specifica per il titolo di studio o dipende da un corso di laurea quadriennale o biennale.
- Visitate il loro sito web per i dettagli sull'ammissibilità e le scadenze delle domande.
Ridere del mio incubo (LAMN)
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Il programma di borse di studio accademiche "Ridere del mio incubo".
- Ogni anno, 1-2 persone affette da distrofia muscolare riceveranno la borsa di studio accademica Laughing at My Nightmare, che coprirà tutte le spese di iscrizione, le tasse e il materiale didattico per conseguire una laurea o un diploma presso un'università pubblica dello Stato.
- TIl lancio ufficiale del nuovo programma è previsto per il 2024!
- Per saperne di più, visitate il sito LAMN sito web
Studio.com ha sviluppato una guida completa all'università e alla carriera per gli studenti con disabilità, per informare gli studenti sulle informazioni critiche riguardanti la loro formazione universitaria e aiutarli ad avere successo. Il Guida all'università e alla carriera per studenti con disabilità offre informazioni approfondite sulle borse di studio e dettagli in diverse aree, tra cui:
- Diritti legali degli studenti con disabilità
- I servizi che le università possono o devono rendere disponibili
- Sistemazioni richieste per gli studenti
- Tecnologie e app utili per gli studenti
- Borse di studio e sussidi per studenti con disabilità
- Aiuti finanziari per studenti con disabilità
- Programmi di tirocinio e inserimento lavorativo per studenti con disabilità
- Visitate il loro sito web per saperne di più
Con elementi tradotti in oltre 20 lingue, il Giornata delle malattie rare Kit di strumenti per la scuola è stato progettato per aiutarvi ad avviare una conversazione con i bambini e gli insegnanti sulle malattie rare come la distrofia muscolare degli arti.
- Conoscete un bambino o una famiglia che ha difficoltà ad accettarsi e a fare amicizia a scuola?
- Siete un insegnante di scuola materna o di asilo e un alunno della vostra classe ha una condizione di salute cronica?
- Siete genitori o adulti che credono nella condivisione dei valori dell'empatia e dell'inclusione con i bambini?
All'interno della piattaforma globale della Giornata delle malattie rare e insieme ai nostri partner dell'Alleanza nazionale dei pazienti affetti da malattie rare, sono stati raccolti elementi (tradotti in oltre 20 lingue) che potrebbero aiutarvi a iniziare la conversazione con gli insegnanti o con i bambini.
- Per favore Scarica il kit di strumenti per la scuola risorse.
- Adattateli e traduceteli! Sono strumenti che potete utilizzare liberamente.
Il Associazione Spinale Unita sul proprio sito web elenca una serie di risorse per borse di studio destinate a persone con disabilità. Tutte le organizzazioni hanno determinati standard di qualificazione che il richiedente deve soddisfare. La maggior parte di esse ha dei limiti all'importo dei finanziamenti che sono in grado di fornire. Si consiglia di contattare direttamente l'organizzazione per ottenere informazioni complete sulle borse di studio disponibili, sui criteri di qualificazione e sulla procedura di candidatura.
- I dettagli su queste sovvenzioni e programmi sono disponibili sul sito Sito web dell'Associazione Spinale Unita
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