NOME DELL'ORGANIZZAZIONE: Oltre le etichette e le limitazioni 

SITO WEB:              www.BeyondLabelsLimitations.com

FACEBOOK:     https://www.facebook.com/groups/29111827568/

Canale YouTube:   www.youtube.com/user/John71377

 

SU QUALE SOTTOTIPO DI LGMD SI CONCENTRA LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE: 

LGMD2A / Calpainopatia

SE CI SI CONCENTRA SU UN SOTTOTIPO, ESISTE UN REGISTRO E COME POSSONO ISCRIVERSI I PAZIENTI?

Coalizione per la cura della calpaina 3 mantiene il Registro globale dei pazienti LGMD2A a cui si può accedere online.

LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE È UNA NO-PROFIT:        

Sì, siamo un'organizzazione 501(c)3 senza scopo di lucro.

COSA HA ISPIRATO LA CREAZIONE DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:

Io, John C. Graybill II, ho fondato la BL&L per due motivi. Il primo motivo era raccogliere fondi per la ricerca. Dal 1995 al 2006 ogni anno andavo dal mio neurologo e lui mi diceva che non c'erano novità in termini di trattamento. Volevo cambiare questa situazione. Il secondo motivo per cui ho fondato BL&L è stato quello di sensibilizzare l'opinione pubblica attraverso i miei video. All'epoca non c'era nessuno che registrasse i progressi della LGMD e non c'era nessuno con cui potessi entrare in contatto. Realizzando i video ho aperto la porta ad altri per metterli in contatto con me e non sentirsi soli. I miei video sono disponibili su YouTube

QUAL È LA MISSIONE DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:

Sostenere una ricerca scientifica rigorosa per la LGMD2A ed educare gli altri sul decorso della malattia, come raccontato dalla mia esperienza personale.

QUALI SERVIZI FORNISCE LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:

Sistema di supporto online tra pari attraverso Facebook. Il gruppo che ho creato è "Distrofia muscolare della cintura degli arti: Oltre le etichette e le limitazioni" e attualmente conta oltre 3.000 membri da tutto il mondo. Il gruppo è aperto a chiunque sia affetto da qualsiasi forma di LGMD e in qualsiasi fase del processo patologico.

DI COSA È PIÙ ORGOGLIOSA LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:

Contributo di $50.000 per la ricerca.

Cosa volete che il mondo sappia della vostra organizzazione?:

Che se volete fare la differenza potete farla facendo un passo alla volta.

COME SI PUÒ PARTECIPARE AL SOSTEGNO DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:

Donazioni e/o unisciti al gruppo Facebook della LGMD. Le donazioni possono essere effettuate online.

QUAL È IL MODO MIGLIORE PER CONTATTARE LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:

Contattare John C. Graybill II via e-mail all'indirizzo jcg713@aol.com.

C'È QUALCOS'ALTRO CHE VORREBBE AGGIUNGERE?

La cura è là fuori.