NOME DELL'ORGANIZZAZIONE: Fondazione LGMD2L

SITO WEB:     Fondazione LGMD2L.org

Facebook:    Https://www.facebook.com/LGMD2L-Foundation

Twitter:        @LGMD2L

SU QUALE SOTTOTIPO DI LGMD SI CONCENTRA LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE: 

Ci concentriamo sulla distrofia muscolare degli arti di tipo 2L (LGMD2L).

SE CI SI CONCENTRA SU UN SOTTOTIPO, ESISTE UN REGISTRO E COME POSSONO ISCRIVERSI I PAZIENTI?

Sì, il registro dei pazienti per la LGMD2L è accessibile tramite il nostro sito web all'indirizzo www.lgmd2l-foundation.org/patient-registration

La vostra organizzazione è una Non-Profit? Se sì, di che tipo:        

Sì, ente di beneficenza pubblico esente da imposte con sede negli Stati Uniti (501 (c)(3)).

COSA HA ISPIRATO LA CREAZIONE DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:

In primo luogo, la necessità di sviluppare un registro dei pazienti per gli individui con diagnosi di LGMD2L al fine di essere preparati per gli studi clinici, quando saranno disponibili.

QUAL È LA MISSIONE DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:      

L'obiettivo della Fondazione LGMD2L è quello di unire le persone affette da questa malattia rara. Inoltre, fornire un forum aperto per connettersi, discutere e infine costruire una comunità di membri della LGMD2L. Sebbene la nostra malattia sia rara e poco conosciuta, abbiamo creato questa fondazione per costruire un database di pazienti affetti da LGMD2L per future ricerche scientifiche e studi clinici. L'unico modo per ottenere un cambiamento è quello di unire coloro che sono alla ricerca di una cura!

QUALI SERVIZI FORNISCE LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:              

Registro, informazioni attraverso il sito web e i social media. Sostegno e collegamenti con altre risorse della comunità.

DI COSA È PIÙ ORGOGLIOSA LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:         

Ottenere lo status di ONLUS e avviare il sito web con il registro.

Cosa volete che il mondo sappia della vostra organizzazione?:

Stiamo sviluppando ottimi contatti in questo settore e speriamo di costruire un registro che ci aiuti quando gli studi clinici saranno pronti.

COME SI PUÒ PARTECIPARE AL SOSTEGNO DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:                              

Il nostro sito web conterrà le informazioni per contattarci ed eventualmente per fare donazioni deducibili dalle tasse, di cui avremo bisogno per rimanere in contatto con le informazioni durante gli eventi e le conferenze.

QUAL È IL MODO MIGLIORE PER CONTATTARE LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:                   

Il nostro sito web contiene il nostro indirizzo e-mail e il numero di telefono. Contattateci in qualsiasi momento. Potete anche inviarci un messaggio tramite Facebook o Twitter.

C'È QUALCOS'ALTRO CHE VORREBBE AGGIUNGERE?                  

Ci auguriamo di riuscire a ottenere cure e trattamenti per la LGMD2L.

 

* * * Per leggere altre "interviste LGMD Spotlight" o per proporsi come volontari per una prossima intervista, visitate il nostro sito web all'indirizzo  https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews