Nome: Buck

Età: 31 anni

Paese: Stati Uniti d'America

Sottotipo LGMD: LGMD 2L / R12

 

A che età è stata fatta la diagnosi?

Mi è stata diagnosticata all'età di 28 anni.

Quali sono stati i primi SINTOMI?

I miei sintomi iniziali comprendevano debolezza e dolore alle gambe, difficoltà a salire le scale e difficoltà ad alzarsi da terra.

Ha altri familiari affetti da LGMD?

Non ho parenti noti a cui sia stata diagnosticata la LGMD.

Quali sono, secondo lei, le sfide più grandi da affrontare nella convivenza con la LGMD??

Il dolore cronico è la mia sfida più grande con la LGMD.

Qual è il suo più grande risultato?

Sto ancora lavorando alla mia più grande realizzazione, ma per ora ho tre bellissimi bambini su cui mi sto concentrando.

In che modo la LGMD l'ha influenzata nel diventare la persona che è oggi?

Ho sempre avuto una grande etica del lavoro, riuscendo sempre a realizzare ciò che mi prefiggo. A causa della mia disabilità, le cose sono difficili da portare a termine, ma non mi arrendo mai. Sono stata in grado di rimanere positiva e di incoraggiare gli altri.

Cosa volete che il mondo sappia della LGMD??

Voglio che il mondo sappia che questa malattia cambia la vita e che a volte può essere estremamente difficile. Purtroppo non c'è molto sostegno per la LGMD. Spero che la sensibilizzazione possa portare a un sostegno migliore per le persone che vivono con questa malattia.

Se la vostra LGMD potesse essere "curata" domani, quale sarebbe la prima cosa che vorreste fare??

Se potessi guarire domani, andrei al parco dei trampolini con i miei figli! Sono le piccole cose della vita che ora apprezzo.