NOME DELL'ORGANIZZAZIONE: La Fondazione Speak
SITO WEB: www.thespeakfoundation.com
FACEBOOK: www.facebook.com/THESPEAKFOUNDATION
SU QUALE SOTTOTIPO DI LGMD SI CONCENTRA LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:
Tutte le forme di malattie neuromuscolari, compresa la LGMD.
La vostra organizzazione è una Non-Profit? Se sì, di che tipo:
Ente di beneficenza pubblico esente da imposte, con sede negli Stati Uniti, 501 (c)(3). Tutte le donazioni sono deducibili dalle tasse.
COSA HA ISPIRATO LA CREAZIONE DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:
Più di dieci anni fa, nella comunità della distrofia muscolare c'era uno spazio vuoto di bisogni non soddisfatti. Abbiamo iniziato nel 2008 a occuparci di diverse aree. Il nostro nome si basa su un versetto della Bibbia "Parla per coloro che non hanno voce". La nostra organizzazione non profit ha dato vita a molti altri movimenti e ad altre organizzazioni non profit.
qual è la missione della vostra organizzazione?
Migliorare la qualità della vita delle persone affette da disabilità fisica.
QUALI SERVIZI FORNISCE LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:
Assistenza in caso di ostacoli all'occupazione, supporto psicologico/spirituale, problemi di qualità della vita, promozione del benessere generale dei disabili fisici in tutto il mondo, necessità di attrezzature mediche durevoli e accesso alle cure mediche.
DI COSA È PIÙ ORGOGLIOSA LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:
La nostra conferenza annuale sulle cure di sollievo, che ha aiutato oltre 500 persone. Siamo stati la prima organizzazione nazionale per la distrofia muscolare gestita da un paziente.
Cosa volete che il mondo sappia della vostra organizzazione?:
Abbiamo a cuore i vostri bisogni non soddisfatti e conosciamo le vostre lotte. Siamo un'organizzazione composta esclusivamente da volontari che hanno a che fare con le malattie neuromuscolari.
COME SI PUÒ PARTECIPARE AL SOSTEGNO DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:
Per prima cosa chiediamo loro di offrirsi come volontari, perché è questo il modo in cui le persone aiutano di più.
QUAL È IL MODO MIGLIORE PER CONTATTARE LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:
Potete contattare Jessica via e-mail all'indirizzo jessica@thespeakfoundation.com
C'È QUALCOS'ALTRO CHE VORREBBE AGGIUNGERE?
Il 10° anniversario delle nostre conferenze per le persone con disturbi neuromuscolari e i loro cari si terrà ad Atlanta, GA, da venerdì 6 a domenica 8 luglio 2018. La registrazione è gratuita. Michael Triplett, Ph.D., Presidente, CEO e cofondatore dell'azienda biotecnologica Myonexus Therapeutic si unirà a noi sabato mattina per parlare della speranza delle terapie geniche per le LGMD! Si tratterà di una sessione entusiasmante per molti, soprattutto per coloro che sono affetti da LGMD. Non vorrete perdervela! Siamo entusiasti! E voi?"
È ancora possibile registrarsi per partecipare alla nostra prossima conferenza! La registrazione è gratuita. Questa non è solo una conferenza per gli abitanti di GA. Le persone vengono da tutto il mondo e anche a livello internazionale! Potete registrarvi e saperne di più su http://thespeakfoundation.com/conference/
