NOME DELL'ORGANIZZAZIONE: CONQUISTANDO ESCALONES
SITO WEB: www.conquistandoescalones.org
FACEBOOK: www.facebook.com/conquistandoescalones
TWITTER: @AceDistrofia
SU QUALE SOTTOTIPO DI LGMD SI CONCENTRA LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:
Ci concentriamo sulla distrofia muscolare degli arti di tipo 1F (LGMD1F).
SE CI SI CONCENTRA SU UN SOTTOTIPO, È ESISTE UN REGISTRO E COME POSSONO ISCRIVERSI I PAZIENTI?
Sì, abbiamo creato un registro dei pazienti e i pazienti possono contattare
LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE È UNA NO-PROFIT? SE SÌ, DI CHE TIPO:
Sì, siamo registrati in Spagna e in Italia.
COSA HA ISPIRATO LA LA CREAZIONE DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:
L'Associazione è stata L'Associazione è stata creata per la necessità di far conoscere la nostra malattia e di reperire i fondi necessari per la ricerca. reperire i fondi necessari per la ricerca. È stata fondata da persone affette da distrofia muscolare del tronco degli arti 1F (LGMD-1F) nel 2015 perché in quell'anno è stato scoperto che la mutazione del gene che causa la LGMD1F, rende le persone colpite immuni all'AIDS e le rende e li rende la porta d'ingresso di una possibile cura per questa pandemia globale.
QUAL È LA MISSIONE DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:
La nostra missione è quella di sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare e sull'importanza dello studio delle malattie rare. Inoltre, creiamo un database di pazienti affetti da LGMD1F per la ricerca scientifica che stiamo finanziando. Mettiamo in contatto i laboratori di ricerca che stanno studiando la LGMD1F. Siamo costantemente alla ricerca di fondi per finanziare la ricerca. Aiutateci a camminare, aiutateci a vivere! Insieme possiamo farcela.
QUALI SERVIZI LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE FORNISCE:
Forniamo supporto ai pazienti con LGMD1F e altri sottotipi di LGMD e manteniamo il registro dei pazienti LGMD1F. LGMD1F. Inoltre, siamo costantemente in contatto con i laboratori di ricerca.
Ci concentriamo principalmente sulla ricerca e sullo sviluppo di trattamenti, piuttosto che sui servizi ai pazienti.
DI CHE COSA LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE È PIÙ ORGOGLIOSA:
In 3 anni siamo stati in grado di finanziare nuovi studi di ricerca sulla LGMD1F, che erano stati precedentemente interrotti.
COSA VOLETE CHE IL MONDO SAPPIA DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE?:
Stiamo finanziando molti approcci diversi tra cui CRISPR e la riproposizione di farmaci già in commercio per altre malattie. altre malattie.
COME SI PUÒ ESSERE COME SI PUÒ ESSERE COINVOLTI NEL SOSTEGNO DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:
Le persone possono aiutarci a raccogliere fondi per la ricerca, organizzando eventi, facendo una donazione o in altri modi (vedi il link al nostro sito web). altri modi (si veda il link al nostro sito web http://www.conquistandoescalones.org/web/en/how-to-help-us/)
QUAL È IL MODO MIGLIORE CONTATTARE LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:
Le persone possono contattarci all'indirizzo conquistandoescalones@gmail.com oppure potete inviarci un messaggio tramite Facebook.
C'È QUALCOS'ALTRO CHE VORREBBE AGGIUNGERE?
Se avete una diagnosi di LGMD1F, contattateci!!!