NOME DELL'ORGANIZZAZIONE LGMD: Gruppo francese di pazienti LGMD (GI LGMD)
SITO WEB: https://lgmd.afm-telethon.fr
FACEBOOK: https://www.facebook.com/GILGMD/
TWITTER: https://twitter.com/gilgmd
SU QUALE SOTTOTIPO DI LGMD SI CONCENTRA LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE?
Il Gruppo francese di pazienti LGMD è stato creato all'inizio del 2018 e fa parte dell'Associazione AFM-Téléthon (Associazione francese per la distrofia muscolare). Si concentra su tutti i sottotipi di distrofia muscolare degli arti.
SE CI SI CONCENTRA SU UN SOTTOTIPO, ESISTE UN REGISTRO E COME POSSONO ISCRIVERSI I PAZIENTI?
Non ancora. Attualmente stiamo lavorando a un progetto di registro dei pazienti.
LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE È UNA NO-PROFIT? SE SÌ, DI CHE TIPO?
Siamo un'organizzazione senza scopo di lucro ai sensi della legge del 1901 (legge francese).
COSA HA ISPIRATO LA CREAZIONE DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE?
La creazione del gruppo si è basata sulla semplice constatazione che in Francia non esisteva alcun gruppo di pazienti specifico per le LGMD.
Siamo un piccolo gruppo di pazienti con diversi tipi di LGMD e le loro famiglie. Per sensibilizzare l'opinione pubblica e dare voce ai pazienti, abbiamo deciso di creare il Gruppo francese di pazienti con LGMD. Riassumendo, il nostro obiettivo è quello di trovare delle cure, non importa quanto tempo ci vorrà!
QUAL È LA MISSIONE DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE?
Il Gruppo francese di pazienti LGMD sostiene i pazienti e le famiglie attraverso:
- fornendo informazioni sulla loro malattia, sugli studi clinici e sui recenti sviluppi della ricerca,
- condividere le esperienze e mettere in contatto le famiglie colpite,
- sensibilizzazione sui database clinici e sull'importanza della registrazione.
Lavoriamo a stretto contatto con i professionisti, aiutandoli a compiere progressi nella ricerca, nelle cure mediche e nell'assistenza sociale.
QUALI SERVIZI FORNISCE LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE?
Ogni anno organizziamo diversi incontri sulla LGMD per i pazienti in diverse parti della Francia, per informare sulle distrofie muscolari del cinto arterioso e per fornire scambi tra pari. Offriamo anche uno scambio tra pari in francese attraverso la nostra hotline telefonica. Il nostro team osserva attentamente le notizie scientifiche e informa sui progressi della ricerca con parole facilmente comprensibili. Ci concentriamo sulla comunicazione orientata ai pazienti e alle famiglie attraverso i nostri diversi canali (blog, newsletter, Facebook, Twitter).
I farmaci devono essere testati e approvato dalla FDA.
DI COSA È PIÙ ORGOGLIOSA LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE?
La forza della nostra squadra. I nostri volontari sono molto proattivi, impegnati e motivati.
COSA VOLETE CHE IL MONDO SAPPIA DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE?
Collaboriamo strettamente con ricercatori rinomati come Isabelle Richard (Généthon) e Xavier Nissan (I-Stem).
COME SI PUÒ PARTECIPARE AL SOSTEGNO DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE?:
Potete seguirci sul nostro sito web, su Facebook e Twitter e interagire per sostenere la comunità dei pazienti LGMD. L'impegno è essenziale per la visibilità dei pazienti affetti da distrofie muscolari degli arti.
QUAL È IL MODO MIGLIORE PER CONTATTARE LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE?
I pazienti possono raggiungerci in qualsiasi momento via e-mail (groupelgmd@afm-telethon.fr). È possibile contattarci anche sui nostri canali di social media o tramite il sito web.
C'È QUALCOS'ALTRO CHE VORREBBE AGGIUNGERE?
Siamo qui per aiutare e connetterci con altri pazienti affetti da LGMD in Francia. Per noi non c'è niente di più importante del sostegno ai pazienti!
