NOME DELL'ORGANIZZAZIONE: Respirare con MD, Inc.

SITO WEB:             https://breathewithmd.org/

FACEBOOK:        https://www.facebook.com/BreatheWithMD/

TWITTER:             @BreatheMD

SU QUALE SOTTOTIPO DI LGMD SI CONCENTRA LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE: 

Respirare con MD si concentra su tutte le forme di malattie neuromuscolari (NMD), compresa la distrofia muscolare del cingolo degli arti (LGMD). distrofia muscolare degli arti (LGMD).

LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE È UNA NO-PROFIT? SE SÌ, DI CHE TIPO:        

Sì, siamo un ente di beneficenza pubblico 501(c)(3) senza scopo di lucro.

COSA HA ISPIRATO LA LA CREAZIONE DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:

Breathe with MD è stata fondata da Andrea L. Klein in memoria di sua sorella Cheryl Lewis, morta il giorno del suo 33° compleanno all'età di 38 anni a causa di cure inappropriate per la distrofia muscolare (MD). compleanno della Klein all'età di 38 anni a causa di cure inadeguate per la distrofia muscolare (MD) insufficienza respiratoria nel 2007. Quando Klein ha incontrato altre persone colpite dagli stessi errori medici, si è resa conto che c'era una soluzione errori medici, si è resa conto che c'era un immenso bisogno di educazione respiratoria respiratoria nella comunità NMD. Voleva un mezzo per far sì che la storia di sua sorella raggiungesse raggiungere un maggior numero di persone e famiglie colpite da NMD e per evitare che un'altra famiglia famiglia di subire una perdita simile. Breathe with MD è nata come pagina pagina Facebook informativa nel 2014. Poco dopo, si è sentita la necessità di creare un gruppo di supporto su Facebook e poi un sito web. gruppo di supporto su Facebook e successivamente di un sito web. Breathe with MD ha sponsorizzato il Dr. John R. Bach alla Conferenza 2015 della Speak Foundation per le persone con NMD. NMD e ha continuato a far crescere il suo seguito e a perfezionare la sua missione. missione. Nel 2018, la Klein e suo marito Anthony avevano risparmiato abbastanza delle loro finanze personali per intraprendere le azioni legali necessarie affinché l'organizzazione diventasse "Breathe with MD". diventare "Breathe with MD, Inc.", una società senza scopo di lucro del Tennessee. Nel febbraio febbraio 2019, hanno ricevuto l'esenzione fiscale federale dall'IRS in qualità di ente come ente di beneficenza pubblico senza scopo di lucro registrato negli Stati Uniti (501(c)(3)).

QUAL È LA MISSIONE DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:

La missione di Breathe with MD, Inc. è "educare alla debolezza dei muscoli respiratori e ai suoi sintomi; e sulle opzioni di intervento appropriate (ventilazione assistita e tosse assistita meccanicamente). tosse assistita meccanicamente). La nostra attenzione è rivolta alla ventilazione non invasiva. Attraverso attraverso i nostri sforzi educativi, diffondiamo la consapevolezza che la NMD non colpisce solo la mobilità. mobilità, e insegniamo i pericoli della ritenzione di anidride carbonica (CO2) e dell'inalazione di ossigeno supplementare. inalazione di ossigeno supplementare (O2) senza assistenza alla ventilazione".

QUALI SERVIZI LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE FORNISCE:

Oltre alle informazioni educative informazioni sul sito web di Breathe with MD, Inc. articoli, video e altri elementi educativi su tre piattaforme di social media (Facebook, Twitter e Instagram). social media (Facebook, Twitter e Instagram). Hanno anche un canale YouTube con video e grafici educativi animati sviluppati da Breathe with MD, Inc. sviluppa. Breathe with MD, Inc. sponsorizza e gestisce un gruppo chiuso di supporto su Facebook chiamato "Breathe with MD gruppo di supporto chiuso su Facebook chiamato "Breathe with MD Support Group" per coloro che convivono con la NMD e i loro cari. con la NMD e i loro cari. Si tratta di una comunità di supporto con più di 1.000 membri membri che utilizzano la ventilazione non invasiva, la ventilazione invasiva, altri ausili per i muscoli respiratori o nessun ausilio. ausili per la muscolatura respiratoria o nessun ausilio per la muscolatura respiratoria. Solo i membri del gruppo possono vedere e rispondere ai messaggi del gruppo. Se i finanziamenti lo consentono, Breathe with MD, Inc. partecipa a conferenze di pazienti e famiglie con NMD, gruppi di supporto e programmi simili per per trasmettere un messaggio basato sul punto di vista del paziente, citando la letteratura medica di supporto. letteratura medica di supporto. I partecipanti non solo ascoltano un messaggio informativo, ma ricevono gratuitamente informazioni respiratorie laminate, letteratura stampata e, a volte, possono partecipare a un sorteggio a volte possono partecipare all'estrazione di un premio.

DI CHE COSA LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE È PIÙ ORGOGLIOSA:

Breathe with MD, Inc. è soprattutto di quante persone che convivono con la NMD dicono di aver capito meglio la debolezza dei muscoli respiratori e le opzioni di cura comprensione della debolezza dei muscoli respiratori e delle opzioni di cura grazie al sito web, ai post sui social media e/o all'appartenenza al gruppo di sostegno. sito web, ai post sui social media e/o alla loro partecipazione al gruppo di sostegno. Alcuni hanno detto che questo ha letteralmente salvato loro la vita. Altri hanno detto che erano terrorizzati di iniziare l'assistenza alla ventilazione finché non hanno trovato Breathe with MD, Inc. Questo Questo rende l'adempimento di una missione ancora più soddisfacente quando è evidente che l'organizzazione ha un impatto positivo sulla comunità. è evidente che l'organizzazione ha un impatto positivo sulla comunità che serve.

COSA VOLETE CHE IL MONDO SAPPIA DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE?:

Breathe with MD, Inc. è è finanziata da donazioni individuali ed è guidata da volontari della comunità NMD. della comunità NMD. Sono appassionati della loro missione e si impegnano a realizzarla. missione.

COME SI PUÒ ESSERE COME SI PUÒ ESSERE COINVOLTI NEL SOSTEGNO DELLA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:

Il bisogno maggiore di Breathe with MD, Inc. Il bisogno più grande è quello di finanziare gli "eventi di sensibilizzazione" e i materiali stampati condivisi in cui vengono condivisi i materiali stampati. È a questi eventi che le persone che vivono con le NMD sentono quello che spesso è un messaggio salvavita su ciò che può migliorare le loro condizioni respiratorie. spesso un messaggio salvavita su ciò che può peggiorare le loro condizioni respiratorie. peggiorare le loro condizioni respiratorie. I partecipanti escono rafforzati e dotati delle conoscenze necessarie per affrontare il loro percorso di per affrontare il loro percorso di debolezza dei muscoli respiratori e per auto-proclamarsi per le loro cure respiratorie adeguate. Breathe with MD, Inc. è felice di ricevere anche la più piccola donazione. anche la più piccola donazione. Le donazioni possono essere effettuate sul sito di Breathe with MD, Inc. Facebook (https://www.facebook.com/BreatheWithMD/) tramite il pulsante "Donazione", oppure sul sito web sito web all'indirizzo https://breathewithmd.org/donate.html. Se non è possibile effettuare donazioni, ci sono altre cose utili da fare, come ad esempio scegliere Breathe with MD, Inc. come come ente di beneficenza supportato su Smile.Amazon.com, selezionando l'organizzazione come "preferito" su eBay "Preferiti" su eBay e/o acquistando uno qualsiasi degli articoli elencati con una parte delle delle vendite a beneficio dell'organizzazione. Per saperne di più https://breathewithmd.org/other-ways-to-help.html. Per crescere e raggiungere più persone, Breathe with MD, Inc. ha bisogno di volontari che la assistano in attività come la raccolta di fondi, curare i contenuti per le piattaforme dei social media e coordinare gli eventi di sensibilizzazione.

QUAL È IL MODO MIGLIORE CONTATTARE LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE:

Inviare un'e-mail a BreatheWithMD@charter.net. o un messaggio su Facebook a https://www.facebook.com/BreatheWithMD