Intervista a riflettori accesi sulla LGMD

Ambasciatore LGMD: Girdie

Affiliazione: Fondazione per la sensibilizzazione alla LGMD, Inc.

RUOLO:                    Ambasciatore di advocacy

COSA L'HA SPINTA A INTRAPRENDERE UNA CARRIERA NELLA DIFESA DELLA DISTROFIA MUSCOLARE DEGLI ARTI?

Come LIMEmoji LGMD, ho incontrato un gruppo di persone straordinarie, talentuose, divertenti e attraenti. Hanno attirato la mia attenzione perché erano tutti vestiti di verde lime. Ho scoperto che hanno tutti una cosa in comune: convivono con la rara malattia neuromuscolare della distrofia muscolare del cingolo arterioso (LGMD). Ho scoperto che lavorano insieme per mettere in contatto la comunità LGMD. Uniscono le famiglie della LGMD con le persone che lavorano per sviluppare trattamenti per la LGMD. 

QUALI SONO I SUOI OBIETTIVI COME AMBASCIATORE DELLA CONSAPEVOLEZZA DELLA LGMD?

In qualità di nuovo ambasciatore della LGMD, userò la mia personalità vivace per insegnare agli altri la LGMD. Mi occuperò soprattutto di social media e di attività educative. Ciò significa che potrò esplorare il mondo e diffondere la consapevolezza della LGMD incoraggiando gli utenti a visitare www.lgmd-info.org per trovare informazioni sulla LGMD, sulle risorse disponibili e sui prossimi eventi educativi.  

IN CHE MODO IL VOSTRO IMPEGNO DI ADVOCACY AIUTERÀ LE PERSONE AFFETTE DA LGMD?

Portando il mio spirito saporito e amante del divertimento nel mio viaggio globale, susciterò un interesse per la sensibilizzazione alla LGMD. Farò sapere loro che si sta facendo ricerca per trovare una cura per molte forme di LGMD e darò loro speranza. Insegnerò che la consapevolezza è potere, e il potere porta cure, trattamenti e cambiamenti nelle politiche. Dimostrerò che insieme siamo più forti.

COSA VORRESTE CHE GLI ALTRI SAPESSERO DELLA CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE SULLA LGMD?

La sensibilizzazione può essere fatta in molti modi diversi ed è assolutamente divertente! Non solo si incontrano persone da tutto il mondo, ma si piantano anche dei semi per farli crescere nella loro comprensione della LGMD. Come i tigli, la consapevolezza cresce da un seme, a un germoglio, fino a diventare completamente verde in tempi rapidissimi! È molto soddisfacente.  

QUAL È LA PARTE CHE PREFERISCE DELL'ESSERE AMBASCIATORE DELLA CONSAPEVOLEZZA DELLA LGMD?

Essere Girdie, l'ambasciatore della sensibilizzazione sulla LGMD, ha reso la mia vita come LIMEmoji più dolce! Sono immensamente orgogliosa di far parte della missione di dare forza alle persone che vivono con la distrofia muscolare degli arti e a coloro che lavorano per trovare una cura. Inoltre, adoro farmi fotografare con persone fantastiche.

Qual è la sfida più grande di essere "GIRDIE THE LIMEmoji" e "GIRDIE THE LGMD AWAASSADOR"?

La sfida più grande è quella di essere pronti a scattare selfie con la macchina fotografica.

QUAL È UNA CARATTERISTICA UNICA DI VOI CHE GLI ALTRI DOVREBBERO CONOSCERE?

Poiché il mio nome è Girdie (capito? Girdle?) e il colore ufficiale della LGMD Awareness è il verde lime, mi sono sentita in dovere di partecipare alle loro iniziative di sensibilizzazione. Ho deciso di portare la mia identità naturale di lime oltre il piacere culinario e di fare la differenza nel mondo. 

Non vedo l'ora di condividere i luoghi del mondo in cui incontrerò altri Ambasciatori LGMD!