LGMD「スポットライト・インタビュー 01/07/2016

名前:ジャネット   年齢: 33歳

国名: アメリカ

LGMDサブタイプ: LGMD2B

 

何歳で診断されましたか？

私は17歳の時に多発性筋炎と誤診され、その後28歳の時にLGMD2Bと診断されました。

最初の症状は？:

階段を上ったり、走ったり、踊ったりするのが難しくなり、サッカーや他のスポーツもできなくなった。

家族にLGMD患者がいますか？:

私までLGMDの家族歴はない。

LGMDと共に生きる上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

自立心を失うのはとても辛いことだ。長距離を歩くことができなくなった。移動には電動椅子が必要です。私は2歳と3ヶ月の2人の子供の面倒を自立して見ることができません。子供たちの世話を手伝ってくれる人が必要です。

あなたの最大の功績は何ですか:

私の最大の成果は、自分の病気を受け入れたことです。電動車いすへの移行に向けて精神的な準備をし、家の外にいるときは少し楽になりました。

LGMDは現在のあなたにどのような影響を与えていますか？:

私はずっと強い人間になった。私の症状に伴う障害にもかかわらず、人生は続いていくし、私は自分自身と家族のためにベストを尽くしてきたし、尽くしていくつもりだ。

LGMDについて世界に何を知ってもらいたいですか？:

まれな病気ですが、世間には存在し、治療法や治療法を見つけるために意識を高めることが重要です。

もし明日、あなたのラグム病が「治る」としたら、まず何をしたいですか？:

私は子供たちに向かって走り、空中に持ち上げた！

 

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