LGMDスポットライト・インタビュー

Nアメ: アマンダ      年齢: 34

国名: カナダ

LGMDサブタイプ:  LGMD2C 

 

A何歳で診断を受けたか:

私は9歳で診断された。

W最初の症状はどうでしたか？:

つま先立ちで歩き、子供のころは不意に転ぶことが多かった。

ご家族にLGMDの方がいらっしゃいますか？  

いや、僕だけだ！

WLGMDと共に生きる上で、最も困難だと思うことは何ですか？:

これまでの人生で、私は観客のように感じたことがある。

また、他人を頼ること

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

そのおかげで、感謝の気持ちと見通しの重要性が強調されるようになった。物事が私を止めることはないし、他の人と同じように私に影響を与えることもない。

WLGMDについて世界に何を知ってもらいたいですか？:

LGMDが人生のあらゆる側面に影響を与えることを、私は世界に知ってもらいたい。 適応力があり、生産性の高い人々の多くは、それを簡単に見せているにもかかわらず。

Iもし明日、あなたのLGMDが「治る」としたら、まず何をしたいですか？:

もし明日LGMDが治ったら、私は立ち上がって両腕で家族を抱きしめ、喜びの涙を流すだろう！

 

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