LGMD "スポットライト・インタビュー"

名称:マジェド   年齢:  20  

国名: シリア／ドイツ

LGMDサブタイプ: LGMD2C

 

何歳で診断されたか:

私は8歳で診断された。

 

最初の症状は？:

症状が出始めたのは7歳のときだった。 幼い頃、私はつま先立ちで歩いていた。

 

 家族にLGMD患者がいますか？:

そう、私の兄と2人の叔父（母の兄）もLGMD2Cと診断されている。(兄はまだシリアに住んでいて、名前はユーニスです。彼は以前、LGMDスポットライト・インタビューで取り上げられました)

 

LGMDと共に生きる上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

私にとって最大の難関は、長時間歩いたり立ったりすることだ。杖を使って500メートルは歩ける。 車椅子も使いますし、トイレでは少し苦労します。 時々、日常的な仕事を一人でこなします。

今はドイツで叔父と暮らしていて、両親や兄弟とは2年間会っていない。 家族や兄弟、国から遠く離れて、ひとりで生きていくのはつらいと思う。

 

あなたの最大の功績は何ですか:

本当のところ、何が私にとって最大の成果なのかはわからない。 でも、まだ歩けること、運動ができることを誇りに思っている。

シリアの戦争と避難生活という状況にもかかわらず、私はなんとか無事に高校に合格し、10年前には水泳を習った。

しかし、私が行った最大の挑戦は、シリアから9カ国を経由してドイツに避難する旅である。 10日間で、道中で遭遇した困難は筆舌に尽くしがたい。セルビアの森では5キロを移動し、ギリシャの島々の前でボートが沈んだ以外は車椅子もありませんでした。

今はドイツ語を勉強し、それが終わったら大学を卒業するつもりです。

 

LGMDは現在のあなたにどのような影響を与えていますか？:

LGMDは私に忍耐強く優しい人間になることを教えてくれた。 人はどんな状況にあっても、自分が望むことは何でもできる。 それは大変なことですが、意志と決意を示すことも教えてくれました。

 

LGMDについて世界に何を知ってもらいたいですか？:

私は、この病気とLGMDのさまざまなタイプについて、世界中の人々にもっと知ってもらいたいのです。さらに、LGMDに焦点をあてた研究が、これらの病気の治療法や治療法を見つけるために不可欠であることを知ってほしいのです。科学者がこの病気の治療法を見つけることを願っています。そして、この病気を予防するための対策をとってほしいのです。

 

もし明日、あなたのLGMDが「治る」としたら、まず何をしたいですか？:

最初にすることは、プールに行って高いところからジャンプすること。 それに、速く走ったり、弟のユーニスとサッカーをしたりすること。

 

* LGMD スポットライト・インタビュー」をもっと読みたい方、またはボランティアとしてインタビューに参加したい方は、以下のウェブサイトをご覧ください。 https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews 

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