LGMD "スポットライト・インタビュー"

名前 マッケンジー   年齢22歳

国名: アメリカ

LGMD サブタイプ 不明

何歳で診断されましたか？

私は昨年、21歳で診断されたばかりです。

最初の症状は何でしたか？

最初の症状は、足腰が痛い、歩くと足が滑る、疲れやすい、私のような年齢・身長では簡単に持ち上げられるはずのものを持ち上げるのが難しいなどだった。

ご家族にLGMDの方がいらっしゃいますか？

いや、私だけだ。

LGMDと共に生きる上で、最も困難だと感じることは何ですか？

簡単なことでも体が痛くなる（掃除、試着、買い物など）。絶え間ない疲労は常に闘いだ。私は日々の活動に優先順位をつけ、いつもやりたいことができるわけではないことを受け入れることを学んでいる。

あなたの最大の功績は何ですか:

小学校／特別支援教育の教師になるために大学を卒業しています。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

診断を受けてからまだ1年も経っていませんが、目標を達成することがより重要になっていることに気づきました。今年婚約もしましたが、診断前に付き合っていた彼がそれでも結婚を申し込んでくれたことがとても嬉しいです！私にはまだ目標があります。

LGMDについて世間に何を知ってもらいたいですか？

私たちが怠けているわけではないことを世界に知ってもらいたい。私たちはもっと活動的になりたいと願っている。毎日、私たちはやりたいことを考えるが、そのためのエネルギーも痛みへの耐性もない。私たちは、彼らと同じように希望と夢を持った人間なのだということを世界に知ってもらいたい。

もし明日、あなたのラグム病が「治る」としたら、まず何をしたいですか？

もし明日、LGMDが治るとしたら、私は痛みもなく、22歳が持つべきエネルギーを持って生きたい！

LGMDスポットライト・インタビュー "をもっと読みたい方、またはボランティアでインタビューに参加したい方は、ウェブサイトをご覧ください： https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews