LGMD "スポットライト・インタビュー"

名称:  ロドリゴ  年齢29歳  

国名:アメリカ

LGMD サブタイプ  LGMD2B Myoshi ミオパシー

何歳で診断を受けたか:

私は24歳の時にLGMD2Bと診断された。

最初の症状は？:

私の症状は17歳頃に現れた。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

私には2人の兄弟がいるが、症状は出ているが診断を受けていない。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

モビリティは私の最大の課題だ。

あなたの最大の功績は何ですか？:

私の最大の功績は、芸術的才能を開花させたことだ。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

LGMDは今の私に大きな影響を与えてくれた。 LGMDのおかげで、人生をまったく違った角度から見ることができるようになりました。 些細なことでも、常に自分を追い込むことを強いられ、その結果、私は逞しく、粘り強い人間になりました。 また、苦労している人たちに共感できるようになりました。 LGMDは私に人生のあらゆる側面に感謝させ、物質主義的な行動を捨てさせました。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

世界はまず、私たちの存在を知る必要があります。 四肢帯筋ジストロフィーは治すことができるし、治るだろう。 人口の数パーセントが罹患するのは良いことですが、私たちは比較的大きなグループで、それでも人生を成功させたいと願っています。 私たちもまた幸せを追い求めているが、他者からの多くの助けを必要としている。 世界は、私たちがまだ自分たちにできる貢献をしていることを知る必要がある。 私たちはパンを口に入れることすらままならないほど苦労しているが、こうした困難を受け入れ、強くあることが私たちの唯一の生き方となっている。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

私なら回復への最短ルートを選ぶだろう。 フォレスト・ガンプのように走り出すのだ。 一般的な健康について自覚を促し、私たちがどれほど当たり前のことを当たり前だと思っているかを指摘するために。 健康な人が当たり前のように歩んでいる一歩一歩を、筋ジストロフィーの人は当たり前に歩けるようになりたいと願っているのだ。

 

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