団体名: エスカロンを征服する
ウェブサイト www.conquistandoescalones.org
FACEBOOK www.facebook.com/conquistandoescalones
ツイッター エース・ディストロフィア
あなたの組織はどのようなLGMDサブタイプに重点を置いていますか：
肢帯型筋ジストロフィー1F（LGMD1F）に焦点を当てています。
サブタイプに焦点を当てた場合 レジストリはありますか？
はい、患者登録を作成しましたので、患者さんは以下の連絡先までご連絡ください。
貴団体は非営利団体ですか？もしそうであれば、その種類を教えてください：
はい。 スペインとイタリアで登録されています。
あなたの組織を 組織創設のきっかけ:
協会は 協会は、私たちの病気について広く知ってもらい、研究を行うために必要な資金を調達するために設立されました。 この協会は、四肢帯筋ジストロフィーの患者によって設立されました。 この協会は、肢帯型筋ジストロフィーの患者によって2015年に設立されました。 1F(LGMD-1F)を患う人々によって2015年に設立されました。 LGMD1Fの原因遺伝子に変異があると、エイズに対する免疫力が低下し、エイズへの入り口となることが判明したためである。 LGMD1Fの原因遺伝子に変異があることが発見されたからである。
あなたの組織の使命は何ですか？
私たちの使命は、希少疾患と希少疾患研究の重要性に対する認識を高めることです。また、LGMD1F患者のデータベースを構築し、科学的研究に資金を提供しています。私たちはLGMD1Fを研究している研究室と連絡を取っています。私たちは常に研究資金を集めようとしています。私たちが歩けるように、生きられるように助けてください！一緒にがんばりましょう。
どのようなサービスを あなたの組織はどのようなサービスを提供していますか：
私たちは LGMD1Fおよびその他のサブタイプのLGMD患者を支援し、LGMD1F患者レジストリを運営しています。 登録を行っています。 さらに、私たちは常に 研究機関と連絡を取り合っています。
私たちは、患者サービスよりも 患者サービスよりもむしろ、治療法の研究開発に重点を置いています。
あなたの組織は あなたの組織が最も誇りに思っていること：
この3年間で、これまで中止されていたLGMD1Fに関する 以前は中止されていたLGMD1Fに関する新たな研究に資金を提供することができた。
あなたの組織について、世間に何を知ってもらいたいですか？:
私たちは、CRISPRやすでに市販されている薬剤の再利用など CRISPRや、すでに市販されている治療薬の再利用など、さまざまなアプローチに資金を提供しています。 他の疾患
どのようにすれば あなたの組織を支援することに参加することができます：
人々は イベント開催や寄付など、さまざまな方法で研究資金を集めることができます。 その他の方法で寄付を募ることができます。 http://www.conquistandoescalones.org/web/en/how-to-help-us/)
最良の方法は？ に連絡するのがベストでしょう：
お問い合わせは conquistandoescalones@gmail.com、またはFacebookからメッセージをお送りください。
他に付け加えることはありますか？
LGMD1Fと診断された方はご連絡ください！
