LGMD "スポットライト・インタビュー" 

名称: イブラヒム                                 年齢: 55歳

国名:トルコ  

LGMDサブタイプ: LGMD 2B/R2 ジスフェリン関連

何歳で診断を受けたか:

私は25歳で診断された。

最初の症状は？:

最初は、繰り返しの動作に疲れを感じていた。 脱力感は足首から始まったように見えた。左足の方が強かった。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

いや、私の家族には同じ診断を受けている人はいない。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？

最初は軽い疲労があった。私は教師だったので、長時間の立ち仕事は仕事のパフォーマンスに悪影響を及ぼすようだった。一本杖で歩くようになったが、仕事に行くのは難しかった。椅子を使うようになった。

ゆっくり進行するタイプの筋肉の病気なので、周囲に自分のことを説明するのが難しかった。

あなたの最大の功績は何ですか？:

教職を辞めた後、私は人の人生に触れるべきだと考えた。まず、Türkiye Kas Hastalıkları Derneği（トルコ筋疾患団体-MDAのようなもの）で働きました。その後、HASGAP（患者ボランティアネットワーク）でも働きました。 現在もイズミル-トルコ筋疾患支部でボランティアとして働いています。 私は中学時代から詩や文章を書くことに情熱を注いできました。これまでに2冊の詩集（Moon Blue Nightsとa Shore-Free Sea）を書いた。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

LGMDとともに生きることで、私は死をポケットに忍ばせ、人生からより多くのものを味わうことができるようになった。より生産的になった。 人生がより多くのものに触れるようになった。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

世界が私たちの世界を知る唯一の方法は、変化をもたらすことだ。私たちが夢を描き、生産し、生産したものを共有しない限り、私たちの生活の質を変えようという話はできない。私たちの多くは病気と闘っている。この努力に夢と努力がなければ、何も変えることはできない。夢もなく、生産もしないメンタリティーでは、このことを理解することはできない。

私たちの心と頭脳が働いていることを知ってほしい。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

私は自分の想像力を変えるだろう。私は銀河の間を走り回り、銀河のキッズパークで遊ぶだろう。LGMDスポットライト・インタビュー "をもっと読みたい方、またはボランティアでインタビューに参加したい方は、こちらのウェブサイトをご覧ください： http://lgmd-info.org/spotlight-interviews