LGMDクリニックのスタッフ アーシュラ・ムーア

所属：     ジョン・ウォルトン筋ジストロフィー研究センター

役割やポジション        医学博士

現在のポジションに就くまでに、どのような教育やトレーニングを受けましたか？

私はケンブリッジ大学で医学部を卒業し、修士号も取得した。その後、ニューカッスル・アップン・タインとマージーサイドで、成人医学と小児医学のジュニア・ドクター・トレーニングを受けました。

特に筋ジストロフィーにおける患者サービスや臨床ケアのキャリアを歩むようになったのはなぜですか？

私は、ジョン・ウォルトン・センターに医師免許を取得したばかりの頃に入所し、その後、研修を受けるために退職しましたが、再びこのチームに戻ってきました。私は、人々の生活に真の変化をもたらすような研究に携わりたいと思いましたし、筋ジストロフィーには、人々がより楽に、より快適に生活できるような進歩を遂げる可能性がたくさんあると感じています。

クリニックのサポートや患者ケアのどの分野に最も携わっていますか？

私は、理学療法士や専門看護師の素晴らしいチームとともに、臨床ケアの一環として患者さんの外来診察を行っています。患者さんのことを知り、その人の状態やライフスタイルに合った治療法を考えるのが私の楽しみです。また、臨床試験業務にも携わっており、新しい薬やその他の治療法の試験に参加している患者さんを診察しています。

私は現在、ジスフェルリンパチー患者を対象とした博士課程に在籍しており、ある人たちが他の人たちよりも急速に悪化するのはなぜなのかを明らかにしようとしています。これは、ジスフェルリン症の臨床転帰研究と呼ばれる大規模な研究の一部です。

あなたの仕事はどのように患者さんの役に立っていますか？LGMD患者ケアの将来について、あなたが最も情熱を傾け、最も興奮することは何ですか？

私の日々の診療業務は、診断に至るまで患者を支援し、患者が経験する多くの症状について理解と説明を提供し、これらの問題を解決するための道筋を示す手助けをすることである。

私の博士課程での研究によって、臨床医が個々のジスフェリンリンパチー患者に何が起こるかを予測できるようになり、新しい治療法が開発されたときに、その治療法がより早く承認され、本当に恩恵を受ける患者に届くようになればと願っています。

私はまた、LGMDにおける女性の妊娠経験を調査するプロジェクトに取り組んでおり、これによって医師がLGMDの女性が妊娠したときに経験することをより深く理解し、将来妊娠を希望する女性により良いアドバイスを提供できるようになることを望んでいる。

LGMD患者を対象とするNMDクリニックについて、患者やLGMDに関心のある人々にどのようなことを知ってもらいたいですか？

LGMDの患者を診察するNMDクリニックは、LGMDの専門家であり、さまざまなLGMDの患者を数多く診察してきた医師、理学療法士、専門看護師を診察する機会です。そのため、診断に至るまで専門的な知識を提供したり、症状の管理や患者の生活の質を向上させる方法を提案したりすることができます。

このようなクリニックは、多くの研究活動とも連携していることが多く、新しい治療法の臨床試験が開始された場合、NMDクリニックがいち早くそれを発見し、臨床試験へのリクルートの中心となることもある。

この分野で仕事を続けようと思うきっかけは何ですか？

私は非常に幸運なことに、情熱的な臨床医やサポートスタッフのグループと仕事をすることができ、そのおかげで私は自分の考えを貫き、良い研究を行うことができる。しかし、最もインスピレーションを与えてくれるのは患者さんたちです。大きな困難にもかかわらず、私たちが診ているLGMDの患者さんの多くが回復力と前向きな姿勢を持っていることにいつも驚かされますし、彼らの状況を何らかの形で改善する手助けができることは、最高のモチベーションになります。

あなたについて、他の多くの人が知らないユニークな事実は何ですか？

私は滑降も登りも大好きで、過去3年間はスキー登山の英国チャンピオンだった。

患者はどのようにあなたを励まし、あなたの仕事を助けることができますか？

患者さんはLGMDの研究のあらゆる段階に参加することができます。もちろん、患者さんに研究に参加してもらったり、アンケートに答えてもらったり、そうしたいかどうか検討してもらったりする必要があります。例えば、私の妊娠の研究は、私が答えられないような質問を診療所の患者さんから受けたことから始まりました。私の研究は、専門用語が多用されていないか、患者にとって重要な分野をカバーしているかを確認するため、開始前やアンケートを送付する前に患者によってレビューされています。このような見直しは、患者のQOLに役立つ適切な研究を行うために非常に重要であり、もし患者が興味を持つのであれば、患者代表として慈善団体に参加したり、臨床医に喜んで協力したいと伝えたりすることで、新しい研究に情報を提供することができます。