四肢帯状筋ジストロフィー（LGMD）のような希少疾患とともに生きることの難しさの一つは、病気のプロセスをよく理解している医師やその他の医療専門家を見つけることである。
GRASP - LGMDコンソーシアム
Genetic Resolution and Assessments Solving Phenotypes in LGMD（GRASP-LGMD）コンソーシアムは2018年に創設され、米国および海外の施設が参加している。GRASP-LGMDコンソーシアムの包括的な使命は、LGMDの治療開発を早めることである。コンソーシアムには以下が含まれる：
- カリフォルニア州カリフォルニア大学アーバイン校：タシーン・モザファル医学博士
コロラド州 コロラド大学オーロラ校-ステイシー・ディクソン医学博士
- フロリダ州フロリダ大学ゲインズビル校：DOカーラ・ジンガリエロ医師
インディアナ州 シップシュワナのコミュニティ・ヘルス・クリニック - Dr. Zineb Ammous, MD
- アイオワ州アイオワ大学アイオワシティ校：キャサリン・マシューズ医学博士
- カンザス州カンザスシティ カンザス大学メディカルセンター ジェフリー・スタットランド医学博士
- メリーランド州ボルチモアのケネディ・クリーガー研究所：ドリス・レオン医学博士
- ミネソタミネソタ大学ミネアポリス校 ピーター・カン医学博士
- ミズーリ州ワシントン大学セントルイス校：コンラッド・ヴァイエル医学博士
- ノースカロライナ州シャーロットのアトリウム・ヘルス - Dr. Urvi Desai, MD
- オハイオ州コロンバスのネーションワイド小児病院-リンダ・ロウズPT、PhD
バージニア州バージニア・コモンウェルス大学（リッチモンド）：ニコラス・ジョンソン医学博士
米国外の会員
- デンマークコペンハーゲン大学ジョン・ヴィッシング医学博士
- イタリアミラノのNEuroMuscular Omnicentre (NEMO) - ヴァレリア・サンソーネ医学博士
- オランダ ライデン大学：エリック・ニックス医学博士
- ニュージーランド オークランド大学（オークランド市グラフトン）：リチャード・ロクスバーグ博士
- イギリスニューカッスル大学（ニューカッスル・アポン・タイン）：ジョルディ・ディアス＝マネラ医学博士
GRASPとその活発な研究の詳細については、MDCRNをご覧ください。 ウェブサイト
アドボカシー・パートナー
キュアカルペイン3
ウイルドム
Nmdの治療
プロジェクトアルファ
サルノコシカケ症
財団
コンキスタンドエスカロネス
アーユシュカマ財団
バンドゥ ロゴ アフム テレソン
管理組織
スピーク財団
ティティン・マイ・オパシー
スピアークラフト・ロゴ編集
Lgmd2l ファンデーション
Lgmd2ifund
Lgmd2d ファンデーション
Lgmd1d@2x
クルト・ピーター財団
ジャイン財団
Curelgmd2i
Mda
Dgm
アトリウム
ディオン財団
