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LGMDR9（LGMD2i）欧州患者デー
5月25日
| 無料
2024年5月25日（土）、オランダ・アムステルダムのダブルツリー・バイ・ヒルトンで開催される第1回LGMDR9（LGMD2I）ヨーロッパ患者デーについてお知らせします。
会議では、この分野の専門家の話を聞いたり話したり、LGMDR9で共有した経験について話し合ったり、新しい知人を作ったりする機会を提供する。
会議は以下の日程で開催される。 2024年5月25日（土 で ダブルツリーbyヒルトン、アムステルダム オランダ、セントラール駅.
このイベントは、四肢帯状筋ジストロフィーR9/2I型(LGMDR9/LGMD2I)の患者、その家族、臨床の専門家が一堂に会し、経験を共有し、研究や臨床試験の進歩について学ぶためのものです。
この対面式イベントは、ヨーロッパとイギリスに住むLGMDR9コミュニティの個人を対象としています。イベント終了後、より多くのグローバル・コミュニティと共有できるよう、録音を公開する予定です。
LGMDR9コミュニティ・デイは無料で参加でき、軽食と夕食が含まれる。ホテルの宿泊費は含まれておりません。ダブルツリーはこのイベントのために割引料金で部屋を予約しています。予約の詳細は、参加表明フォームにご記入いただいた後にお知らせいたします。
コミュニティ・デーへの参加を希望される方は、このフォームに必要事項をご記入の上、お申し込みください。オーガナイザー・チームがリクエストを確認し、できるだけ早く登録を確定します。ご旅行の手配をされる前に、確認をお待ちください。
大会アジェンダ（案）の概要は以下を参照されたい。
欧州LGMDR9コミュニティ会議 - アジェンダ
午前ショートプレゼンテーション＆ディスカッション
- 歓迎と基調講演 LGMDR9の概要
- 患者パネルの紹介
- 患者登録
- 理学療法プレゼンテーション
- 呼吸器の関与と管理
- 心臓の関与と管理
- 臨床試験はどのように行われるのか？
- 臨床試験の最新情報
- 臨床試験の準備 - 科学研究の最新情報
- 自然史研究
午後患者主導の分科会
グループ1：幼い子供を持つ親
グループ2：ティーンエイジャーとヤングアダルト
グループ3：高齢者
セッション1
学校戦略
メンタルヘルス
ヘルスケア・マネジメント
セッション2
医療管理および問題解決
学校と大学での戦略
仕事の管理
本会議： 専門家に聞くパネルディスカッション
閉会と謝辞
夕刻夕食会
