2024年LGMDデイ・オン・ザ・ヒル

LGMD Day on the Hill

議題

2月27日午後2時4分
夜のウェルカムディナー＆登坂日準備
4:00pm-4:30pm: LGMDアドボカシーリーダー歓迎＆イントロダクション
午後4時30分～午後7時ウェルカムディナー、トレーニング＆エデュケーション（必須）

2月24日午後1時8分
ヒル・デー
8:00am-9:00am：グラブ＆ゴー・ブレックファストとハイプ・アップ！

9:00am-10:00am：ヒルへ移動／セキュリティー・クリア
10:00am-11:30am：予定されている議会のアポイントメント
11:30am：休憩
12:00pm-1:30pm：丘の上のランチ
- LGMDに関する専門家プレゼンテーション
- 3-4 患者／介護者の声
- 患者代表による立法府の要請の重要性の説明／情報提供
午後1時30分～3時30分引き続き議会アポイントメント

午後3時30分-午後4時まとめ

詳細はこちらをご覧いただきたい！