名称: ディレク

年齢:  39

国名: トルコ

LGMDサブタイプ: LGMD 2D / R3

 

何歳で診断を受けたか?

私は21歳で診断された。

最初の症状はどのようなものでしたか？

当初、私は階段を上るのが難しいことに気づいた。

LGMDを患っている家族が他にいますか？

弟は35歳

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？?

転んでも起き上がれない。ちょっとしたことで転んでしまう。腕が上がりにくい階段の上り下りができない。社会生活が制限されている

最大の功績は何ですか？

私の心理は強く、希望を持って人生を見つめています。私は治療活動を支援するために戦っています。なぜなら私は母であり、妻であり、教育関係者だからです。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

もちろん、それがマイナスに働く場所もあるし、私の社会生活はもっと活発で賑やかなものになるかもしれない。残念ながら、私はすべての環境に参加することはできない。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？?

アクセシビリティの面では、公共の場所（道路、トイレ、カフェ、レストランなど）が私たちにとって利用しやすくなること、医師、科学者、協会、そして最も重要なこととして政府が遺伝子治療研究や薬剤研究を支援すること、そして私たちのために恒久的な解決策が見出されることを願っている。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？?

娘と一緒に怖がらずに海で泳ぐこと、楽器の講習を受けること、走ること、雪合戦をすることなど、夢はたくさんある。先延ばしにしていた人生をもう一度。