LGMD啓発財団は501(c)(3)の非営利アドボカシー団体であり、希少で衰弱しがちな神経筋疾患である四肢帯状筋ジストロフィー(LGMD)に関する世界的な認知度の向上に取り組んでいます。私たちの使命は、他のLGMD財団との協力を通じて強化され、LGMDコミュニティと一般の人々のために、キュレーションされた教育リソースとサポートを提供するために団結しています。
LGMDの認知度を高め、LGMDの影響を受けている人々のためにアドボカシー活動を行うことで、この進行性の疾患に直面している人々が、診断、ケア、治療への道をより容易に進むことができるように努めています。私たちのアドボカシーの重要なハイライトは、毎年9月30日に開催される「肢帯型筋ジストロフィー啓発デー」です。
私たちは共に、LGMDの影響を受けている人々の生活を変えることができます。
LGMDアウェアネス財団（EIN: 85-1504937）は、501 (c)(3) 非課税公益団体です。寄付金は全額税控除の対象となります。
取締役会
キャロル・エイブラハム（会長／会計
LGMD啓発デーの創設者
国際四肢帯筋ジストロフィー会議共同議長
マウント・メアリー大学卒業
元登録作業療法士（OTR）
障害者の擁護者としての数十年
LGMD2A/R1カルパイン3関連と診断された
カレン・コール、バイス・プレジデント
「ライムグリーン・キャンペーン・コーディネーター
北イリノイ大学卒
元小学校教師、宗教教育コーディネーター
献身的なLGMD患者支援者
LGMD2i/R9ジストログリカン関連と診断された
シム・ユミ（セクレタリー
LGMD2B/R2ジスフェリン関連と診断された
- ミシガン大学卒業
- 消費財業界の起業家、経営者
- LGMD患者支援者、会議パネリスト
- 特にLGMD啓発デーを中心に、小学校の教室での意識向上に情熱を注いでいる。
レベッカ・グレッグ、マーケティング・ディレクター
セントラル・オクラホマ大学卒業
数十年にわたる医療・非営利分野での広報・マーケティング経験。
献身的なLGMD患者支援者
LGMD2B/R2ジスフェリン関連と診断された
LGMD啓発デー
肢帯筋ジストロフィー啓発デーは、肢帯筋ジストロフィー(LGMD)として知られる希少な神経筋疾患に対する世界的な認知度を高め、多くの子供や大人の生活に影響を与えるこの希少な疾患群に注意を喚起するための協力的な取り組みです。 肢帯筋ジストロフィー啓発デーは、毎年9月30日に世界中で祝われ、認知されています。 私たちのウェブサイトや様々なソーシャルメディアを通じて、私たちのLGMDアドボカシー活動は、年間を通して広範囲に広がり、影響を与えています。 私たちの焦点は、ウェブサイト、ソーシャルメディア、そして様々なLGMD関連イベントを通じて、LGMDコミュニティと一般の人々に、厳選された教育的情報とリソースを提供することです。
第1回LGMD啓発デーは2015年に開催され、LGMD2A/R1カルパイン3関連の患者であるキャロル・エイブラハムによって創設された。
LGMDアドバイザリーボード
ケリー・ブラッツォ
キュアLGMD2i財団 (LGMD 2I/R9)
レイチェル・デコンティ
LGMD2D財団 (LGMD 2D/R3）
サラ・エモンズ
ジャイン財団 (LGMD 2B/R2)
ケント・フリューイング
クルト＋ピーター財団 (LGMD 2C/R5）
スコット・フリューイング
クルト＋ピーター財団 (LGMD 2C/R5）
ジャン＝ピエール・ローラン
LGMD2iファンド (LGMD 2I/R9)
アレクサンドラ・ライエンホルスト
シュピルクラフト (LGMD 2D/R3）
ジェニファー・レヴィ
カルパイン3治療連合 (LGMD 2A/R1)
ウィリアム・ローリー
LGMD-1D DNAJB6財団 (LGMD 1D/D1)
ジェーン・マッコール・ロックウッド
マッコール・ロックウッド医学研究所 (LGMD 2I/R9)
ブラッド・ウィリアムズ
ジャイン財団 (LGMD 2B/R2)
アドボカシー・パートナー
