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共に強くなろう

LGMD患者の認知度向上とアドボカシー活動

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LGMD患者の認知度向上とアドボカシー活動

Girdie Sticker 2023

LGMD Awareness Foundation, Inc.は、肢帯型筋ジストロフィー(LGMD)として知られる希少な神経筋疾患の認知度を世界的に高めることを目的とした501(c)(3)の非営利アドボカシー団体です。他のLGMD財団と協力し、LGMDコミュニティと一般市民向けに、厳選された教育情報とリソースを提供することに重点を置いています。

四肢帯筋ジストロフィーの認知度を高め、患者を支援することで、衰弱が進行するこれらの疾患を抱える人々が、診断、ケア、治療を受けやすくなることを願っています。

アウェアネス・デイ

肢帯型筋ジストロフィー啓発デーは、肢帯型筋ジストロフィー(LGMD)を患う人々に対する世界的な認識を高めるための、毎年恒例の共同活動である。11回目となる世界的な「LGMD啓発デー」は、2025年9月30日に開催される。

知識ベース

患者、介護者、LGMD コミュニティの大切なメンバーなど、LGMD の複雑な問題をよりよく理解し、ナビゲートするために必要なリソースや情報を集めました。

肢帯型筋ジストロフィー(LGMD)の実情

四肢帯筋ジストロフィー(LGMD)は、腕や脚の筋肉の衰弱や消耗を引き起こすまれな疾患群の総称である。最も影響を受ける筋肉は体に近い筋肉(近位筋)であり、特に肩、上腕、骨盤、大腿の筋肉である。

LGMDは遺伝性疾患である

伝染性ではなく、怪我や特定の活動によって引き起こされるものでもない。

Lgmdは心臓と肺に影響を及ぼす可能性がある。

LGMDのある型では、呼吸や心臓に問題が生じることがある。

LGMDは進行性の疾患である

進行の速度は、同じLGMDの亜型や家族内でも人によって異なる。

LGMDの症状は年齢に関係なく現れる

通常、発症が早ければ早いほど、時間の経過とともに症状は重くなる。