肢帯型筋ジストロフィー啓発デーは、肢帯型筋ジストロフィー（LGMD）患者に対する世界的な認識を高めるために毎年開催される共同活動である。第10回目となる世界的な「LGMD啓発デー」は、2024年9月30日に開催される。
四肢帯状筋ジストロフィーは、あまりにも長い間、研究者、医療従事者、一般市民から注目されることのない希少疾患であった。LGMDを患う多くの患者でさえ、LGMDの診断や進行する病気の過程について限られた知識しか持っていない。
私たちの目標は、LGMDが世界中のあらゆる地域で、あらゆる民族の間で発症していることから、小児期から成人期まで多くの人々の生活に影響を及ぼす可能性のある、この稀な神経筋疾患群に世界的な注目を集めることです。
認識、理解、そして団結には大きな力があります。LGMDコミュニティは毎年、四肢帯状筋ジストロフィー（LGMD）の認知度を高め、共にキャンペーンを行うことで、世界的なつながりを示しています。LGMDには30種類以上の遺伝的タイプがあり、世界的に協力することで、私たちは一人ではできないほど強くなれるのです。
私たちは、LGMD患者、家族、団体、医療専門家、研究者、医薬品開発者、公衆衛生団体、およびLGMDに関心を持つあらゆる団体に参加を呼びかけ、これらの稀で進行性の神経筋疾患に対する認識を高めることに協力します。
長年のコミュニティ・メンバーであろうと、新しいメンバーであろうと、LGMD啓発デー活動への参加は重要です。LGMD啓発ステッカーのリポスト、シャウトアウト、お気に入りのプラットフォームへのスナップを通じて、世界中のあらゆる場所から、より多くの個人が遠隔で彼らの精神を共有することで、啓発はより速く広まることができます。行動には力がある。
私たちは、ソーシャルメディアを通じて、参加と認知がより広範な範囲と影響を及ぼすと信じています。私たちの世界的な取り組みやLGMD啓発デーの教育的要素を常に把握するために、ぜひFacebookにご参加ください。私たちは、LGMDに関する教育的な投稿、LGMDの「スポットライト・インタビュー」の特集、そしてコミュニティ全体に関連する情報を投稿しています。私たちは共に、四肢帯筋ジストロフィーと共に生きる人々のために変化をもたらすことができるのです。
LGMDアウェアネス・デーを支援するため、すべての人を招待する！
私たちは、個人、患者、家族、患者団体、医療専門家、研究者、医薬品開発者、公衆衛生団体、そして一般の人々の参加を奨励しています。参加者は多ければ多いほど良い！肢帯型筋ジストロフィー（LGMD）の患者として、私たちは異なる地域に住み、異なる言語を話し、異なる習慣を守っています。
9月30日が近づくにつれ、様々な参加方法があります。個人的な経験の共有、教材、ソーシャルネットワーキングを通じて、LGMDの認知度を高めるために世界的に協力することができます。私たちは、あなたの地域でこの世界的なイベントを祝う方法を見つけるために創造的であることをお勧めします。
をご覧ください。啓発デーの取り組み"のページで、地元での認知度向上のための詳細をご覧ください。
をご覧ください。アウェアネス・デイのリソース"のページから、LGMDの認知度向上に役立つプロモーション・ツールをダウンロードしてください。
ボランティアとして、次回の"LGMDスポットライト・インタビュー"
あなたの体験を語り、共有することで、LGMDと共に生きることがどのようなものかを他の人々が理解する手助けになることを忘れないでください。あなたは、この世界的な啓発キャンペーンにおいて重要な役割を担っています。テレビ、ラジオ、新聞、オンライン記者、ブロガーなど、あなたの地元のメディア記者に連絡を取り、LGMD啓発デーとあなたの体験談に関する情報を伝えてください。
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