ロード イベント
このパブリック バーチャル この会議では、希少疾患の医薬品開発プロセスにおいて、患者、患者グループ、希少疾患や病態の専門家、小集団研究の専門家が参加するためのアプローチや機会について議論します。この会議では、希少疾患と共に生きる患者の経験をどのように最もよく理解し、医薬品開発プロセスを通じてそれらの経験や優先事項をどのように取り入れるかに焦点が当てられます。これには、自分の疾患の負担や既存の治療選択肢に関する患者の視点を理解することや、現在の健康状態や疾患進行のリスクが、治療の副作用によるリスクを受け入れる意思にどのように影響するかも含まれる。