01/06/2015:

名前 マルテイン    

歳： 23

国： オランダ

LGMDサブタイプ:LGMD 2A / カルパイン障害

何歳で診断されましたか？  だいたい15歳の誕生日の頃だ。

最初の症状は何でしたか？
最初の症状は赤ん坊の頃から目に見えていた。私はよくカニのように這っていたし、同級生たちとは身体的に『違って』いた。体操、バレーボール、柔道、テニスなど、さまざまなスポーツで活躍していました。しかし、体の筋力低下が進行したため、私のパフォーマンスは低下していった。

ご家族にLGMDの方がいらっしゃいますか？   いや。

LGMDと共に生きる上で、最も困難だと感じることは何ですか？
より現実的な問題は、私にとってより悪いものだ。例えば、歩道のタイルが曲がっている道を自分で歩くのはかなり難しい。かなり気を使うし、疲れる。長距離を歩かなければならない場合は、たいていの場合、車椅子を使うことにしている。また、見知らぬ人に自分の筋肉の病気を説明するのは、好きな趣味ではない。どこまで情報を提供すればいいのか、ちょっと自信がない。中には、『全過程』やより個人的なことを聞いてくる人もいる。また、細かいことを聞くのが怖いと感じる人もいる。自分の病気について話すことは私にとって問題ではないが、どの程度の情報を共有すべきかを判断することが難しい。

あなたの最大の功績は何ですか？
ちょっといいですか？私の最大の達成感のひとつは、スカイダイビング、勉強、そして健常者が「障害者には不可能」と考えることをすべてやることです。私は国境を越えて生活することが好きです。友人との旅行（実は2015年2月にアイスランド旅行を予定している）など、常に冒険を求めています。それに加えて、私にとっての個人的な達成は、約500人の医学生に私の筋肉の病気とその病気との付き合い方について発表したことです。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？
LGMDが私の人生に影響を与えたのは確かだ！いろいろな意味で、より成熟した人間になりました。診断を受けてから、問題への対処の仕方や人生の楽しみ方が大きく変わりました。

LGMDについて世間に何を知ってもらいたいですか？
LGMDやその他の筋疾患を持つ人たちは、健康な人たちと何ら変わりはなく、時にはちょっとした介助が必要なだけです。また、車椅子の後ろにいる人に話しかけるのではなく、車椅子に乗っている人に直接話しかけてください。

もし明日、あなたのラグム病が「治る」としたら、まず何をしたいですか？
スカイダイビングはソロでやりたい！