02/12/2014:

名前:リディア

年齢: 45

国名:アメリカ

LGMDサブタイプ:LGMD2B／三好

何歳で診断されましたか？ 41

最初の症状は何でしたか？
私の最初の症状は、膝が飛び出す、足、胸、首、腕の痛み、転倒、無気力、奇妙なアヒル歩きなどだった。

ご家族にLGMDの方がいらっしゃいますか？
いいえ

LGMDと共に生きる上で、最も困難だと感じることは何ですか？
症状の進行性は恐ろしい。LGMDが引き起こす無気力も衰弱させる。症状に加えて、アクセシビリティの欠如や障害者に対する社会的な態度も、非常に制限的だと感じています。

あなたの最大の功績は何ですか？
これは大変なことです。仕事をこなしながら、小さな子どもたちと認知症の母、そして高齢の父の世話をし（兄弟の助けも借りながら）、ソーシャルワークの学士号を取得する。今振り返ってみると、よくもまあこれだけのことができたものだと思います。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？
他者への共感を高め、障害者としての自覚を育むきっかけとなった。

LGMDについて世間に何を知ってもらいたいですか？
まず、この病気についてまったく知らないということだ。ほとんどの医療関係者でさえ、この症状を知らない。

第二に、進行性で衰弱しやすい。

第三に、この病気にかかっている私たちのほとんどは、そうでないことを望んでいる。

第4に、これは一例だが、最近、あるオンライン・グループで、私の症状を持つ人たちが、もし治ったらやってみたい5つのことについて話し合っていた。子どもを抱っこしたり、愛する人をハグしたりといったことだ。これがLGMDの悪質な現実だ。

もし明日、あなたのラグム病が「治る」としたら、まず何をしたいですか？
家族で森林地帯にハイキングに行けるなんて最高だ。