02/18/2015:

名前スザンヌ

年齢45

国： イギリス

LGMD サブタイプLGMD2B 三好バリエーション

何歳で診断されましたか？
私は29歳頃に正しく診断された。

最初の症状は何でしたか？
つま先立ちができなかった。

LGMDに罹患している他の家族がいますか？

LGMDと共に生きる上で、最も困難だと感じることは何ですか？
最大の課題は、やりたいことをすべてやるエネルギーを見つけることだ。椅子から立ち上がることさえ大変なんだ。

あなたの最大の功績は何ですか？
私の最大の功績は、結婚して2人の素晴らしい子供を授かったことだ。また、セーラビリティでボートの操縦を習い、車椅子でアイススケートをしています！

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？
家族や友人など、人生において本当に大切なものは何なのか、自分より貧しい人は必ずいるのだから、今あるものに感謝することができるようになった。

LGMDについて世界に知ってほしいこと：現在、LGMD2B三好の治療法や治療薬はありません。ジェイン財団は現在、この病気についてより詳しく知り、治療法や治療法を見つけるための臨床研究や調査に協力しています！

もし明日、あなたのラグム病が「治る」としたら、まず何をしたいですか？
私は子供たちを "ちゃんとフルハグ "して、道路を走り、ダンスレッスンを受けるだろう。