LGMD個人:ジュリアナ

03/01/2015:

名前ジュリアナ 年齢24LGMD2B - Julianna
国: アメリカ
LGMD サブタイプLGMD2B

何歳で診断されましたか?
16歳から症状が出始めたが、診断されたのは22歳頃だった。

最初の症状は何でしたか?
私の最初の症状は腱が硬くなることだった。主治医は私を理学療法に通わせたが、あまり効果はなかった。その後、アキレス腱を伸ばしたほうがいいことがわかりました。手術を受け、片足ずつ2カ月間ギブスをした。回復して理学療法を再開する間、理学療法士は私が力を取り戻せていないことに気づいた。さらに詳しい検査を受けるため、神経科医を訪ねた。

LGMDに罹患している他の家族がいますか?

LGMDと共に生きる上で、最も困難だと感じることは何ですか?
LGMDと共に生きていく上での最大の困難は、人々がLGMDを理解するのに苦労することです。LGMDを誰かに説明するのは簡単ではありません。多くの人は、私がこの病気であることを誇張している、あるいは嘘をついているとさえ思っています。私はまだ動けるので、彼らは私に困難があるとは思っていないのです。私は、人々がこのような病気についてもっとオープンに学び、その難しさを理解してくれることを願っています。

あなたの最大の功績は何ですか?
私の最大の功績は大学を卒業したことです。私は学業と医療検査を両立させていた。ついていくのが大変な時もありましたが、何とか乗り切って、学校の団体に参加するようになりました。ガンマ・シグマ・シグマ(奉仕のためのクラブ活動)に入会し、学生自治会の行事委員長を務めました。著名な講演者やコンサートなどのイベントを企画する機会に恵まれた。手足ガードルは、私が本当に望むものを追い求めることを止めませんでした。卒業証書を手にステージを歩いたときの感動は、一生忘れることはないでしょう。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか?
LGMDは、他人や彼らの物語をもっと理解することを教えてくれた。誰もが私たちの知らない物語を持っている。また、自分自身についても多くのことを学んだ。些細な挫折にもかかわらず、自分が何を成し遂げられるかを学んだ。辛い時期を乗り越えるには、ユーモアのセンスは絶対に必要だ。私は忍耐強く、誰もが助けの手を必要としているという事実を受け入れることを学んだ!

LGMDについて世間に何を知ってもらいたいですか?
見えないからといって、そこに病気がないわけではないということを知ってほしい!この病気を説明する人に対して、忍耐強く理解するようにしてください。あなたが理解するのが難しいのと同じように、私たちも説明するのが難しいのです。

もし明日、あなたのラグム病が「治る」としたら、まず何をしたいですか?
まず最初にしたいことは、難しいことを考えずに旅行することだ。ビーチに行って、助けを必要とせずに泳ぎたい。前もって細かい計画を立てなくても、好きなところに行ける!