LGMD個人:レイシー
04/03/2015
国名:アメリカ
LGMDサブタイプ:LGMD2i
何歳で診断されたか:
私は16歳で筋ジストロフィー、34歳でLGMD2iと診断されました。診断はどちらも電話で受けた。今にして思えば、医師が直接教えてくれればよかったのにと思います。
最初の症状は?:
最初に気づいた症状は、走ると足がつることと、他の子について行けないことだった。体育でもソフトボールでも、怠けているからもっと頑張れと言われた。私はできる限り努力しているのに、どうしたら他の子のように速く走れるのだろう?"と思ったことを覚えている。
家族にLGMD患者がいますか?:
いいえ、私にはLGMDの家族はいません。
LGMDと共に生きる上で、最も困難だと感じることは何ですか?:
絶え間ない変化と、新しい日常に適応する方法を見つけようとすること。
あなたの最大の功績は何ですか:
私の最大の功績は、思いやりと勇気をもってその日その日を生きること、支えてくれる夫の妻であること、そして愛する娘たちの母親であることです。
LGMDは現在のあなたにどのような影響を与えていますか?:
LGMDは私にスピードを落とし、現在に意識を向けることを余儀なくさせた。この病気のおかげで、私はより強く、より共感的な人間になった。泣いて、同時に笑うことを学んだ。
LGMDについて世界に何を知ってもらいたいですか?:
私はLGMDについて、特に医師を中心に、世の中にもっと認知してもらいたいと思っています。多くの人にとって、診断を受けるまでの道のりは長いものだと思いますが、そうである必要はありません。LGMDの中には心臓や肺に問題を抱えている人もいるので、知識のある医師が監視し、サポートを提供することが不可欠だと思います。
もし明日、あなたのLGMDが「治る」としたら、まず何をしたいですか?: どんな感じか思い出せたらいいんだけど。 スクーターで走っているとき、目をつぶって走っているふりをすることがあるんだけど、ちょっと危ないんだᙂ。