04/03/2015

名前: レイシー    年齢: 42

国名:アメリカ

LGMDサブタイプ:LGMD2i

 

何歳で診断されたか:

私は16歳で筋ジストロフィー、34歳でLGMD2iと診断されました。診断はどちらも電話で受けた。今にして思えば、医師が直接教えてくれればよかったのにと思います。

最初の症状は？:

最初に気づいた症状は、走ると足がつることと、他の子について行けないことだった。体育でもソフトボールでも、怠けているからもっと頑張れと言われた。私はできる限り努力しているのに、どうしたら他の子のように速く走れるのだろう？"と思ったことを覚えている。

家族にLGMD患者がいますか？:

いいえ、私にはLGMDの家族はいません。

LGMDと共に生きる上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

絶え間ない変化と、新しい日常に適応する方法を見つけようとすること。

あなたの最大の功績は何ですか:

私の最大の功績は、思いやりと勇気をもってその日その日を生きること、支えてくれる夫の妻であること、そして愛する娘たちの母親であることです。

LGMDは現在のあなたにどのような影響を与えていますか？:

LGMDは私にスピードを落とし、現在に意識を向けることを余儀なくさせた。この病気のおかげで、私はより強く、より共感的な人間になった。泣いて、同時に笑うことを学んだ。

LGMDについて世界に何を知ってもらいたいですか？:

私はLGMDについて、特に医師を中心に、世の中にもっと認知してもらいたいと思っています。多くの人にとって、診断を受けるまでの道のりは長いものだと思いますが、そうである必要はありません。LGMDの中には心臓や肺に問題を抱えている人もいるので、知識のある医師が監視し、サポートを提供することが不可欠だと思います。

もし明日、あなたのLGMDが「治る」としたら、まず何をしたいですか？: どんな感じか思い出せたらいいんだけど。 スクーターで走っているとき、目をつぶって走っているふりをすることがあるんだけど、ちょっと危ないんだᙂ。