04/08/2015

名前: メリッサ  年齢: 47歳歳

国名: アメリカ
LGMDサブタイプ: LGMD2i

何歳で診断されたか:

私は18歳で診断された。

最初の症状は？:

子供の頃、私は不器用だった。

家族にLGMD患者がいますか？:

いいえ、私の家族で四肢帯状筋ジストロフィーと診断されたのは私だけです。

LGMDと共に生きる上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

私にとって最大の難関は、椅子から立ち上がれないことだ。

あなたの最大の功績は何ですか？

私の最大の功績は、非営利団体であるレガシー・カウンセリングセンターを、年間数千人の人々を支援する150万ドルの組織に成長させたことです。

LGMDは現在のあなたにどのような影響を与えていますか？:

万が一自分がそういう立場になったときのために、車椅子に優しい職業に転職したんだ。

LGMDについて世界に何を知ってもらいたいですか？:

今のところ治療法や治療薬はない。

もし明日、あなたのLGMDが「治る」としたら、まず何をしたいですか？:

以前のように境界線を作らずに旅をしたい。