04/20/2015:

名称: ジェーン

年齢: 18歳

国名: 米国

LGMDサブタイプ: LGMD2i

 

何歳で診断を受けたか:

歳のときに診断された。

最初の症状は？:

階段を上ったり、遊び場で仲間について行ったりするのが難しかった。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

いいえ、私の家族で肢帯型筋ジストロフィーを患っているのは私だけです。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

不慣れな土地でアクセシブルな道を探すのは難しい。 また、友人以上に自分のペースを守らなければならないこともある。

あなたの最大の功績は何ですか？:

2014年10月に大きな事故に遭いました。 私の最大の功績は、再び自立して歩けるよう懸命に努力したことです。 入院中は1カ月間、足に体重をかけてはいけないと言われました。 しかし、複数の医師と何度も相談した結果、その指示を覆してくれました。 それから1ヵ月後、自分の足で歩いて退院できるようになるために、毎日懸命に働きました！

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

既成概念にとらわれず、創造的で独創的であることを教えてくれた。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

身体障害者だからといって、精神障害者とは限らない。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

私はレースを走り、喜びのために飛び跳ねるだろう！