LGMD患者:ジェーン
04/20/2015:
名称: ジェーン
年齢: 18歳
国名: 米国
LGMDサブタイプ: LGMD2i
何歳で診断を受けたか:
歳のときに診断された。
最初の症状は?:
階段を上ったり、遊び場で仲間について行ったりするのが難しかった。
ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか?
いいえ、私の家族で肢帯型筋ジストロフィーを患っているのは私だけです。
LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか?:
不慣れな土地でアクセシブルな道を探すのは難しい。 また、友人以上に自分のペースを守らなければならないこともある。
あなたの最大の功績は何ですか?:
2014年10月に大きな事故に遭いました。 私の最大の功績は、再び自立して歩けるよう懸命に努力したことです。 入院中は1カ月間、足に体重をかけてはいけないと言われました。 しかし、複数の医師と何度も相談した結果、その指示を覆してくれました。 それから1ヵ月後、自分の足で歩いて退院できるようになるために、毎日懸命に働きました!
LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか?
既成概念にとらわれず、創造的で独創的であることを教えてくれた。
LGMDについて世界に知ってもらいたいことは?:
身体障害者だからといって、精神障害者とは限らない。
もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか?:
私はレースを走り、喜びのために飛び跳ねるだろう!