04/25/2015

名前: オードリー

年齢:42歳歳

国名:アメリカ

LGMDサブタイプ:LGMD2i

何歳で診断されたか:
私は37歳のときにLGMDと診断された。診断されるまで、この病気について聞いたことがありませんでした。

最初の症状は？:

私は20代になってから、階段の昇り降りや床からの立ち上がり、足を上げるのがうまくいかなくなったことに気づいた。残念なことに、私は自分がどれほど異常に弱くなっているのか知らなかった。体型が崩れているか、協調性がないだけだと思っていた。肩の痛みのために理学療法が必要になったとき、理学療法士は、何か深刻な問題があると認識したため、私を主治医のところに送り返した。

家族にLGMD患者がいますか？:

私の姉もLGMD2iだが、進行は遅い。

LGMDと共に生きる上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

私の最大の課題は、他人の重荷に感じることなく助けを受け入れることだ。私はまだ歩けるが、日常生活では家族の助けが必要だ。このような素晴らしい家族のサポート体制があることは本当に幸運です。時々、自分がどれだけ幸運なのか信じられなくなる！

あなたの最大の功績は何ですか:

私はこの23年間、3人の娘の母親として過ごしてきた。母であることは私の最大の功績であることは間違いない。

LGMDは現在のあなたにどのような影響を与えていますか？:

LGMDのおかげで、人生から与えられるものをシンプルに受け入れることができるようになった。この診断と不確かな未来に直面したとき、私はまだ大丈夫だとわかった！

LGMDについて世界に何を知ってもらいたいですか？:

LGMDをもっと多くの人に知ってもらえたらいいと思う。私が診てきたほとんどの医師は、この病気について聞いたことがなかった。

もし明日、あなたのLGMDが「治る」としたら、まず何をしたいですか？:

もし明日治るとしたら、私は走る。走れるだけ走って、階段を上る。何かを落とした人が拾うのを手伝う。美しい庭を作り、手入れをする。この脚が当たり前だとは決して思わない！