08/07/2015:

名称: サマンサ  年齢7歳

国： アメリカ

LGMD サブタイプLGMD2i

 

何歳で診断を受けたか:

私は2歳で診断された。

最初の症状は？:

パパとママは私が何度も転ぶのを見ていたし、友達についていくのも大変だった。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

いいえ、私の家族でLGMDを患っているのは私だけです。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

学校の友達みたいに速く走れないのは嫌だ。 体操は難しいけど、やってみると楽しい。 パパとママに「CoQ10」というビタミン剤を飲まされるけど、味が嫌い。 夜、ストレッチブーツを履くのも好きじゃない。 LGMDであることを人に知られるのは、ちょっと恥ずかしいから。

あなたの最大の功績は何ですか？:

チャプターブックが読めるようになったこと、馬に乗れるようになったことを誇りに思う。 飛び込み台から飛び込んだり、プールの深いところで泳いだりできることにも興奮している。 ソフトボールではボールをうまく打てるし、塁に出ると興奮する。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

レモネード・スタンドをしたり、いとこたちとブレスレットを売ったりして、LGMDのための寄付金を集めているんだ。 アイオワで開催された学会に行ったとき、LGMDを患っている人たちに出会えたのは幸運だった。 彼らは今では私の友人です。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

LGMDを患うのは辛いことだけど、時々、僕よりひどい障害を持つ人たちに会うと、LGMDはそんなに悪いものではないんだと実感するんだ。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

私はストレッチブーツを窓から投げ出して、ハーシーパークにお祝いに行くだろう！