LGMD患者:サマンサ
08/07/2015:
国: アメリカ
LGMD サブタイプLGMD2i
何歳で診断を受けたか:
私は2歳で診断された。
最初の症状は?:
パパとママは私が何度も転ぶのを見ていたし、友達についていくのも大変だった。
ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか?
いいえ、私の家族でLGMDを患っているのは私だけです。
LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか?:
学校の友達みたいに速く走れないのは嫌だ。 体操は難しいけど、やってみると楽しい。 パパとママに「CoQ10」というビタミン剤を飲まされるけど、味が嫌い。 夜、ストレッチブーツを履くのも好きじゃない。 LGMDであることを人に知られるのは、ちょっと恥ずかしいから。
あなたの最大の功績は何ですか?:
チャプターブックが読めるようになったこと、馬に乗れるようになったことを誇りに思う。 飛び込み台から飛び込んだり、プールの深いところで泳いだりできることにも興奮している。 ソフトボールではボールをうまく打てるし、塁に出ると興奮する。
LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか?
レモネード・スタンドをしたり、いとこたちとブレスレットを売ったりして、LGMDのための寄付金を集めているんだ。 アイオワで開催された学会に行ったとき、LGMDを患っている人たちに出会えたのは幸運だった。 彼らは今では私の友人です。
LGMDについて世界に知ってもらいたいことは?:
LGMDを患うのは辛いことだけど、時々、僕よりひどい障害を持つ人たちに会うと、LGMDはそんなに悪いものではないんだと実感するんだ。
もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか?:
私はストレッチブーツを窓から投げ出して、ハーシーパークにお祝いに行くだろう!