08/18/2015

名称:マーティン  年齢:42歳

国名:イギリス

LGMDサブタイプ:LGMD2A / カルパイン障害

 

何歳で診断を受けたか:

私が診断を受けたのは23歳のときだった。

最初の症状は？:

車庫で転倒して膝を脱臼したんだけど、思ったように治らなかったんだ。

ご家族にLGMDの方はいらっしゃいますか？

そう、私の兄もLGMDなんだ。

LGMDと共に生きていく上で、最も困難だと感じることは何ですか？:

私の最大の課題は、階段を上ることと、できるだけ長く自分の足で歩こうと決意している歩行障害者であることがどれほど大変なことかを理解してもらうことだ。(ちょっとふらつくけど）

あなたの最大の功績は何ですか？:

筋ジストロフィーについて書けば、人々は耳を傾けてくれる！国会議事堂に出席し、ソーシャルメディアを通じてスポーツ選手やテレビタレントにこのような症状を知ってもらい、MDUKから認知度向上と研究資金集めの努力が認められ表彰され、他人を助ける立場にキャリアを変え、3人の素晴らしい娘の父親となり、良い模範となるよう努め、常に前向きでいるようになりました。

LGMDは今のあなたにどのような影響を与えていますか？

皮肉なことに、LGMDのおかげで私は自分が思っていた以上に強くなれたと思う。このような状態についてみんなに知ってもらい、将来、多くの人が生きやすくなるようにしたいと強く思っている。

LGMDについて世界に知ってもらいたいことは？:

筋ジストロフィーという病気が存在することを知ることは、いいきっかけになるだろう！私の家族、友人、そして社会全体が、筋ジストロフィーの種類や系統について聞いたことがなかったのです。

もし明日、あなたのLGMDが "治る "としたら、まず何をしたいですか？:

ビーチを全力疾走して（映画『戦火のチャリオッツ』を思い浮かべながら、ヴァンゲリスのサウンドトラックも聴きながら！）、それから娘たち全員と妻と最大のハグをすること。

LGMDスポットライト・インタビュー "をもっと読みたい方、またはボランティアでインタビューに参加したい方は、ウェブサイトをご覧ください： https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews